Majka, ktorá s SM-kou žije od puberty, má dnes tri deti: SM-kárkam odkazuje, aby sa nebáli stať sa matkami

ČÍTATE PREPIS PODCASTU: PODCAST: Keď do života mladého človeka vstúpi skleróza multiplex: Čo všetko sa zmení a ako sa s tým vyrovnať?  

Vážne a chronické ochorenie centrálneho nervového systému skleróza multiplex postihuje najmä mladých ľudí vo veku 20 až 40 rokov, čo je obdobie, kedy si zakladajú rodiny a budujú kariéru. Ako toto ochorenie ovplyvní život pacienta a jeho plány do budúcnosti nám prezradí Mária Grossmannová, pacientka s ochorením skleróza multiplex, s manželom, doktorom Jánom Grossmannom, ktorý je zároveň aj garantom pacientskeho programu www.smasistent.sk. Moje meno je Kristína Baluchová a prajem vám príjemné počúvanie.

Moderátorka: Ahojte, vitajte.

Hostia: Ďakujeme za privítanie.

Moderátorka: Ja vás zdravím, prezradím našim poslucháčom, že my si tykáme, lebo sa poznáme. Nahrávame síce na diaľku, ale som veľmi rada, že ste si našli čas na tento, veríme, zaujímavý rozhovor, ktorý bude možno aj veľkým pomocníkom pre mnohých iných pacientov so sklerózou multiplex. Na úvod sa musím Majky opýtať, že ako SM-ka vôbec prišla do jej života, aké boli symptómy a kedy vlastne zistila, že má toto ochorenie.

Mária Grossmannová: Ahojte, aktuálne mám 32 rokov a definitívne mi bola SM-ka diagnostikovaná v osemnástke alebo čerstvo po osemnástke. To si dodnes pamätám, že to bolo po stužkovej. Už na stužkovú som išla, že som sa necítila úplne dobre a po stužkovej po prebdetej noci som sa zobudila už od krku nadol stŕpnutá, takže už sa to muselo akútne riešiť. Avšak nejaké tie symptómy a prvé podozrenia boli už niekoľko rokov skôr. Už v pätnástich rokoch boli vyslovené nejaké podozrenia, ale nedalo sa to úplne stopercentne potvrdiť. Nálezy neboli jednoznačné, definitívne potvrdené to bolo až v osemnástke, ale nejaké tie príznaky, ťažkosti, boli už niekoľko rokov skôr. Takže SM-ka sa so mnou tak rozvinula v čase puberty.

Moderátorka: Pamätáš si na tie pocity kedy si zistila, čo je to za diagnózu, kedy ti ju lekár povedal?

Mária Grossmannová: Ako tým, že som vlastne bola ešte dieťa, takže lekár nekomunikoval priamo so mnou ale s rodičmi, takže ja som informácie mala len sprostredkované to, čo vlastne mne bolo cez rodičov podané. Ohľadom diagnózy si skôr študovali rodičia. Mama sa do toho veľmi zahĺbila a hľadala rôzne možnosti, čo to znamená, čo to prinesie do budúcnosti, aké obmedzenia alebo aké spôsoby existujú pre zvládnutie alebo na alternatívne spôsoby liečby alebo čím by sa dalo ešte pomôcť. 

Prvotné príznaky alebo ťažkosti, ktoré prišli, tak boli najprv silné migrény, a potom to boli tŕpnutia končatín. Také tie typické pre pre SM-károv a tam mi častokrát dokázali pomôcť s rôznymi cvikmi a fyzioterapeutickými zásahmi alebo som navštevovala chiropraktika a podobne. Len často mi nepomohlo už ani to.

Moderátorka: A pamätáš si, Majka, už na to, ako si to začala vnímať v takej ranej dospelosti, že máš to ochorenie? Ako si to vlastne spracovávala. Bol to dlhý proces?

Mária Grossmannová: Pravdupovediac, mám dojem, že ja som to ani nijako extra nespracovávala. Jednak pochádzam z veľkej rodiny, mám piatich súrodencov, kde každý mal nejaký či už väčší alebo menší zdravotný problém, takže v rodine sme sa na to pozerali tak, že každý si s niečím žije, nič nie je ideálne. Nikto nie je zdravý, teda každý má nejaký ten svoj kríž. Ja som bola rodičmi aj súrodencami, značne ovplyvnená a prijímaná taká, aká som. Aj s tou diagnózou, že nerobili sa voči mne nejaké teraz obmedzenia, alebo že okolo mňa chodili ako okolo písaného vajca. Čiže, ja som si to možno až tak neuvedomovala čo tá diagnóza obnáša. To som si začala študovať až neskôr. Jednoducho som to prijímala tak, ako to išlo. Aj keď prišli ťažkosti, tak sme to riešili, a keď ťažkosti neboli, tak som sa správala ako zdravý človek.

Moderátorka: Janko, ty si to ako vnímal. Kedy ste sa spoznali? A aké boli tvoje prvé dojmy z toho, keď si to zistil, že tvoja priateľka, budúca manželka má toto ochorenie.

Ján Grossmann: Ja som Majku spoznal až keď mala 20 rokov, keď bola na vysokej škole. Tam sme sa stretli a spoznali. Druhýkrát, keď sme spolu telefonovali, tak mi povedala, že má SM-ku. Ako psychológ, tým, že som študoval, a bol v prostredí zdravotníckej praxe alebo klinickej psychológie, tak niečo som o tom vedel, ale nebolo to zasa v takej hĺbke, ako to býva na medicíne alebo na neurológii. Ale možno, že to bol taký ten jej obranný mechanizmus. Aby som to vedel dopredu, že do čoho idem. Možno ma to malo vystrašiť alebo čo. Dopredu som bol informovaný, oboznámený, že je takýto problém. Nebola to pre mňa prekážka, aby som teraz nejako zásadne uvažoval, že či to je niečo také, čo by som nevedel akceptovať. Vedel som, že teda je to niečo, čo vstupuje do života, že sa to nedá vyliečiť, že to človeka sprevádza. A potom ešte o to viac, keď som bol na neurológii a videl som v podstate ako všetky možné výsledky a stavy tých pacientov. Od rannej fázy toho ochorenia až po jednoducho, keď sú to ľudia odkázaní na vozíku alebo na posteli. Ale možno, že som bol zaľúbený, že som to vtedy veľmi neriešil. Nestretol som sa s tým, že by Mária bola akože zdravá a zrazu bola chorá. Jednoducho bola stále spätá s tým ochorením a tak som ju bral. Neviem si to predstaviť, že by niekedy bola zdravá, mohli sme robiť veci. Život pred chorobou a po chorobe. Poznám ju len s ochorením, takže ju beriem takú aká je.

Mária Grossmannová: Tým, že som s tou chorobou vyrástla, tak ja som ju brala prirodzene ako súčasť, nemala som problém o tom hovoriť. Jasné, že som to na ulici nehovorila každému, ale keď sa niekto spýtal, prečo nejdem tam a tam, tak som nemala problém povedať, že preto, lebo jednoducho musím dodržať takýto režim a kvôli zdravotnému stavu. A takisto prišla otázka, ešte sme spolu ani oficiálne nechodili, keď sa ma spýtal, že a prečo som bola u doktora a na krvi a neviem čo, tak ja som normálne povedala, akože všetko je OK, ale mám sklerózu multiplex. Dnes, spätne keď o tom uvažujem, neviem, či som ho chcela odradiť alebo len som chcela byť ako úprimná, aby vedel, čo a ako. Ale jeho to neodradilo (smiech).

Moderátorka: Ja musím povedať o Majke, že ty pôsobíš takým veľmi nebojácnym, veľmi životaschopným dojmom, takže asi si sa k tomu takto nejak postavila. Je to celkom milé počúvať, že ste to takto plynule zvládali už od začiatku, lebo nie vždy to to takto ľahko ide. Janko. Ty pracuješ ako psychológ práve aj s pacientami s SM-kov. Ako si sa dostal k tejto práci a najmä je to výhoda, keď to tak môžeme v úvodzovkách povedať, že to poznáš aj z takej dôvernej stránky z vlastnej rodiny? Alebo ako to vnímaš?

Ján Grossmann: No, ja som sa k SM-ke dostal cez istý výskumný projekt môjho primára. On si robil dizertačnú prácu a chcel tam mať ešte psychologické vyšetrenia, tak ma s tým oslovil. Bolo to ešte na začiatku roka 2011, keď som nastúpil v auguste, čo už bude 10 rokov. Odkedy som nastúpil do Martina na neurológiu, tak ma týmto oslovil a vlastne v tých časoch sa začalo celosvetovo rozvíjať hodnotenie kognitívnych funkcií u SM-ky. Len prakticky som nepoznal iných psychológov, ktorí boli na neurológii, alebo ktorí sa zaoberali problematikou neuropsychológie a potom aj vyšetrovanie ich poznávacích funkcií u SM-károv. Takže som si to musel všetko na kolene študovať a prekvapivo som zvolil aj tú výskumnú batériu, čo som robil s primárom, veľmi podobnú tomu, čo sa aj svetovo rieši. Že je to také zvláštne, že som sa v tom našiel, že to nejak išlo dokopy. Tak som sa k tomu nejako dostal, teda k neurológii dostal ešte predtým, ako sme sa s Majkou zobrali. Teda vedel som, že asi do čoho idem, keď som vstupoval do manželstva. A potom dôvernejšie som to spoznával, myslím, že Majka mala aj nejaký atak ešte predtým, ako sme sa zobrali, mám taký dojem, takže som to vlastne aj videl, že zhruba ako to je. Ako keď každé to ochorenie je jedinečné. Nedá sa povedať, že dvaja rovnakí pacienti majú rovnakú SM-ku, aj keď je to to isté ochorenie, ale ten priebeh je iný. Takýmto spôsobom som sa k tomu postupne prepracovával. Mal som aj prednáškové výstupy, aj nejaké články som napísal ako také odborné alebo poloodborné o SM-ke.

SM-ke sa začína venovať vyššia pozornosť aj na Slovensku v Bratislave a myslím, že v Košiciach, Ružomberku, ale chýbajú psychológovia, ktorí by sa tomu systematicky sa venovali. Nie je to len o kognitívnych funkciách ale je to pomerne široké spektrum toho, ako tí pacienti zápolia, bojujú v systéme a potom v osobnom živote. Pacientom väčšinou nehovorím, že moja žena je chorá na SM-ku, ale viem ich v niečom povzbudiť. Keď pacienti tápu, a teda tiež riešia, že či mať deti alebo nemať deti a čo sa bude diať, tak ich podporím v tom, že predsa len to ochorenie sa aj nejako vyvíja a v danej chvíli a v danom stave sa prejavuje. Väčšinou u žien to nie je také dramatické, skôr muži s tým majú akože väčší problém. 

S čím sa stretávam, a to je pre mňa veľmi bolestné, keď tí ľudia majú dostupnú liečbu a volia liečby, ktoré sú neefektívne alebo teda aspoň v nejakej miere nezistiteľne efektívne. 

Moderátorka: Stretávaš sa aj ty vo svojej praxi s tým, že možno by aj v tom vedela nejaká psychológia alebo nejaká podporná psychoterapia alebo motivácia pomôcť?

Žena, ktorá má malé dieťa, ktorej zistili SM-ku, chcela ísť ako prvé na alternatívnu liečbu a potom nechcela ísť na liečbu. A bola aj áno, aj nie. Možno, že keby s ňou niekto hovoril, napríklad psychológ, ktorý sa do toho vyzná, tak možno by s ňou tie úzkosti, ktoré každý človek má, tak tie mnohé veci by sa možno rozplynuli. Potom by to racionálne rozhodovanie nebolo až tak ovplyvnené tými emóciami. Ja chápem, že ľudia majú určité obavy a nejaké dôvody, prečo nejdú na liečbu, ale niekedy sa mi tie argumenty zdajú byť založené na emóciách a nie na rozumnom rozhodovaní.

Moderátorka: Možno to človek v tej chvíli nevie rozlíšiť. Ja som veľmi rada, že vy ste ochotní o tom takto nahlas a dôverne hovoriť. Verím, že práve to môže vniesť svetlo alebo osvetu, a možno pomôcť takto niekomu, kto aj tápe ako ďalej. Janko, nedá sa mi Ťa neopýtať, či ti pomáha aj vo vzťahu to, že si psychológ.

Ján Grossmann: Asi hej. (smiech)

Mária Grossmannová: To by som ja mohla povedať. (smiech)

Ján Grossman: Ako v niečom áno. Je to, ako sa to hovorí, že obuvníkove deti chodia bosé. Majka by povedala: „Na iných máš čas!“

Mária Grossmannová: Na jednej strane, áno, veď tá jeho robota je o tom, že počúva. Počúva ostatných, ktorí sa sťažujú, alebo ktorí sa potrebujú vyrozprávať. Väčšinou hovoria tí druhí. A keď Janko príde domov, tak ako keby už nemal kapacitu počúvať mňa. Potom dochádza k takým stretom, ale ako manželka psychológa ešte aj dodnes, po skoro ôsmich rokoch manželstva, nevychádzam z údivu, že dokáže byť natoľko pokojný. Že sa dá úplne inak reagovať, ako som bola ja zvyknutá, či už z domu alebo zo svojho okolia, alebo ako reagujem ja.

Moderátorka: Majka, keď si sa už chopila slova, môžeš nám trochu viac povedať o samotnom priebehu ochorenia u teba? Ako sa to konkrétne napríklad teraz prejavuje, s čím musí zápasiť alebo ako sa cítiš.

Mária Grossmannová: Mám diagnostikovanú relaps-remitujúcu formu, čiže obdobia kľudu tej choroby sa striedajú s atakmi alebo s nejakým vzplanutím. A vlastne postupom tých rokov, už vlastne 15 rokov, čo som liečená, tak zatiaľ na treťom lieku. Zo začiatku som si pichala injekcie a normálne vyštudovala vysokú školu. Po nej som sa vydala a pracovala som a potom vlastne prišlo prvé dieťa, takže v čase tehotenstva som bola bez liečby. Máme tri deti a počas tehotenstva s nimi som nebrala lieky a kojila len päť mesiacov. Následne sme na základe nejakého spoločného rozhodnutia aj s manželom a aj s neurológom zhodnotili, že je lepšie vrátiť sa späť na liečbu a nečakať, kým sa môj organizmus oslabí alebo kým sa únava dostane až do ataku. Postupom tých rokov sa k ťažkostiam a k občasným vzplanutiam pridali zmeny citlivosti alebo tŕpnutia, ďalším je problém so zaostrovaním, ako zraku. To dokážu do istej miery korigovať okuliare, ale niektoré  veci to nezvládnu. Ja sa viem vyhýbať tomu, čo mi nerobí dobre a aktuálne sa mi pridali ťažkosti s kĺbmi, s trávením a už vnímam aj ťažkosti s prehĺtaním, čiastočne aj so zvieračmi. Ale všetko sú to veci, ktoré sú v štádiu riešenia a dajú sa nejakým spôsobom, možno nie úplne vyriešiť, ale určite zmierniť príznaky. Beriem lieky na SM-ku v tabletkovej forme, čo je veľmi komfortné. Ráno si dám lieky a vlastne zvyšok dňa fungujem ako asi každá iná žena v domácnosti. Som už siedmy rok na materskej dovolenke, teda materskej a rodičovskej, čiže okolo detí, domácnosť. Jasné, teraz to bolo náročné, keď boli deti doma, že nebola škola, nebola škôlka a museli sme byť zavretí. Snažila som sa nájsť si aspoň takú tú polhodinu pre seba, zacvičiť si alebo ísť von sama, mať takú tú psychohygienu pre seba.

Moderátorka: Plánuješ návrat do práce, keď deti povyrastú?

Mária Grossmannová: Teraz aktuálne som to začala riešiť. Tento týždeň som si spísala životopis nanovo a motivačný list, teda určite chcem niečo riešiť. Viem zase z toho logistického hľadiska, že dcéra pôjde až v septembri do škôlky, že zatiaľ nie je v škôlke, lebo ešte len nedávno mala tri roky, takže do toho septembra to reálne nevidím. Ale potom v septembri by som rada niečo aspoň na čiastočný úväzok. Síce vnímam veľkú únavu, to je pre mňa asi také najviac obmedzujúce, čo sa SM-ky týka. Človeku nepomôže káva alebo nepomôže si ani poobede pospať. Na čiastočný úväzok by som vedela byť funkčná v tej práci. Samozrejme nechcem sedieť doma na gauči, potrebujem sa nejakým spôsobom realizovať.

Moderátorka: Vieš už aj zhrnúť, čo ti pomáha? Spomínala si, že veľkým problémom je tá únava alebo teda nejaké ďalšie prejavy. Máš už na sebe odsledované, že aha, toto a toto mi v rámci môjho režimu naozaj padne vhod? Vieš poradiť aj iným?

Mária Grossmannová: Áno, určite mi padne vhod dodržiavať stravovací plán. Ja som si dala vypracovať jedálniček spolu s výživovou poradkyňou, pretože sa mi pridružila aj laktózová intolerancia a to úplná, čiže mi vadí aj kvapka pridaného sušeného mlieka. Tým pádom som mala problém naplniť bielkoviny. Aj keď som si myslela, že sa stravujem zdravo, tak som mala problém naplniť všetky makro živiny v rámci toho dňa.  A aj z toho som asi bola výrazne unavená. A tým, že mi pomohla spraviť jedálniček a zamerať sa na to, aby v tom jedálničku bolo viacej bielkovín a menej tukov, menej sacharidov, tak aj na tú únavu to malo trochu vplyv. Poobede neprišla taká zaťažujúca únava a taká strašná chuť na sladké. Tá, napríklad únavu nepotlačila. Bol to len taký ten problém, ktorý sa nabaľoval. To je jedna vec. Potom určite pohyb. Koľkokrát som veľmi unavená a nevládzem. Bolia ma nohy, ale keď sa doslova prinútim ísť na ten stacionárny rotoped, čo mám doma alebo zobrať činky a chvíľu si zacvičiť, tak či to vyplaví endorfíny alebo proste ponaťahujem tie svaly a prekrvím ich. Ako fakt, niekedy aj pred polnocou poviem, že jednoducho musím si aspoň na 10 minút zacvičiť alebo cítim taký nepokoj v tých nohách. Čiže je to aj ten pohyb a dodržiavať to. Dodržiavam aj režim. To čo viem, že mi už nerobí dobre, nešoférujem za tmy, lebo mi vadia protiidúce svetlá alebo napríklad hlasná hudba. Janko chcel, aby sme si dali na rozhovor slúchadlá do uší a nemôžem ani to. Sú veci, ktoré mi vadia a potom, ako viem, že toto robiť nebudem, lebo mi je to nepríjemné, lebo z toho ma potom následne rozbolí hlava alebo čosi. 

Moderátorka: Keď sa môžeme ešte na chvíľku vrátiť k tým deťom a k tehotenstvu, ako prebiehali tvoje tehotenstvá, vnímala si to problematicky alebo aké to bolo pre teba obdobie?

Mária Grossmannová: Ako vo všeobecnosti sa SM-kárkam odporúča byť tehotné. Tehotenské hormóny údajne chránia ženu a ochorenie je potom v kľude. Tehotné ženy sa majú potom až ako zdravé.

A ja vždy na to potom poviem, že ja som asi tá výnimka, čo potvrdzuje pravidlo. Ale zase ma to neodradilo mať ďalšie a ďalšie dieťa. Takže prvé tehotenstvo bolo viac menej bezproblémové, tam sa akurát na konci vyskytla arytmia na srdci, ale to sa to sa dalo ukontrolovať. A viem, že v druhom tehotenstve som mala závažný motorický atak. Veľa atakov, ktoré SM-kári majú, sú skôr senzitívne  v zmysle, že cítim niečo nejako. Napríklad, že mi stŕpli prsty alebo že mi brní pera, alebo že je to pocitové. Ten môj atak bol motorický. Niekoľko mesiacov som ťahala nohu za sebou. Mala som úplne oslabenú polovicu tela, takže vtedy to bolo náročné. Bola som tehotná a mala jeden a pol ročné dieťa a bola som odkázaná na pomoc. Takže aj pre mňa to bolo pokorujúce. Našťastie synček sa narodil živý a zdravý, takže nemalo to nijaký zásadný vplyv na neho. A tretie tehotenstvo bolo zase náročné v tom, asi ako bolo dieťatko uložené v bruchu alebo jeho polohou, lebo mi veľmi tlačila na na sedací nerv a na chrbticu, takže som mala vlastne problémy potom s tým. Ale keď sa dieťa narodí, je krásne, je živé je zdravé, časom človek zabudne na ťažkosti, ktoré s tým boli.

Moderátorka: Keď ste sa rozhodovali o založení rodiny, stretli ste sa s predsudkami? Alebo s nejakým mýtom o diagnóze SM, ktorý vás vystrašil? Máte pocit, že sa zlepšuje povedomie o diagnóze? Neviem, či máte možnosť aj porovnať reakcie svojich známych alebo priateľov.

Mária Grossmannová: Dodnes si pamätám, že keď som ako čerstvá osemnástka prišla do a SM centra, kde som vtedy spadala a keď som povedala, že mám v pláne sa aj vydať a mať deti, tak mi vtedy pani doktorka povedala, že ak budem mať jedno, tak mám byť rada a vďačná a nepokúšať osud. Neodporúča sa mať deti a keď tak jedno a nezaťažovať sa tým. Vtedy, viem, že ma sestrička tak potľapkala a povedala, že si mám spraviť ako chcem. Dnes sa to už výrazne posunulo inam. Tehotenstvo sa ženám skôr až odporúča, že v tom tehotenstve je žena chránená, znáša to veľmi dobre. Ak neotehotnie v ataku. Radšej má počkať na obdobie kedy je choroba utíchnutá, tak by nemali byť žiadne komplikácie. Alebo teda je to štatisticky ako pri zdravých ženách. Avšak potom po pôrode, keď výrazne klesnú pôrodom tehotenské hormóny, tak potom je riziko ataku. Ale ja som ani po jednom pôrode atak nedostala. Bola som v kontakte s SM centrom, čiže ak by prišlo k zhoršeniu alebo ja by som sa necítila dobre, tak by sme išli hneď na liečbu. 

Ale to povedomie sa výrazne posunulo. Aj tie komunikačné kanály, sociálne siete. V tej dobe, keď som ja ochorela, tak moja mama si študovala zahraničné stránky a weby a prípadne narazila možno na občas nejaký skôr bulvárny článok, kde to bolo ako polopravda napísané a ako nevyliečiteľná diagnóza. Pomaly, že nemala určenie ako smrteľná, a podobne. Dnes sa už o tom vie viac, viac sa o tom píše. Vďaka sociálnym sieťam a rôznym kanálom sa to môže dostať ďalej, ako kedysi.

Moderátorka: Janko, ty tiež vnímaš tieto predsudky?

Ján Grossmann: Keď sme boli, teda keď Majka bola tehotná s Teom, tak mám taký dojem, že už teda by stačilo. Potom keď prišli s Miou, nikto mi nepovedal nahlas, len to tak ako naznačovali niektorí kolegovia. V tom povedomí širšej verejnosti, že keď máš dieťa a máš také vážne ochorenie, tak to by si nemal mať toľko detí. Tam som to akože viacej vnímal, ale nie že by to niekto vyslovene povedal, mám pocit, že ste splodili dieťa a teraz príde o mamu, keď má vážnu chorobu, vážne ochorenie, takto nám to nikto nepovedal. 

Moderátorka: Keby to niekto povedal, nahlas by si na to aj reagoval určitým spôsobom?

Ján Grossmann: Asi by som to tak počudovane povedal, že však to nie sú tvoje deti. (smiech). Ale, asi sa to povedomie mení. Úprimne povedané ani neviem, že ako to tí zdraví všetko vnímajú-nevnímajú, skôr to vnímam, že ľudia sa boja priviesť (pozn. red.: na svet) ďalšie deti. Ešte to jedno vnímajú, ako dobre - máme jedno, ale ďalšie deti, nejako sa im nechce. Ja chápem, že každý si to zariadi, ako potrebuje, ale v zmysle toho, že sú zdraví ľudia, že nemajú reálne, vážne zdravotné alebo existenčné problémy a z nejakých dôvodov to odkladajú. Možno do toho vstupuje názor, že sa na rodinu alebo na matky hľadí, či už ako na príťaž alebo sa pýtajú kedy bude zasa tehotná. To určite ženy, ktoré sú zamestnané to vnímajú ešte viac ako to, že si chorá. Takže to je také veľké spoločenské podhubie. Ja osobne som sa nestretol vyslovene s takým prílišným počudovaním alebo s nejakou negatívnou reakciou. 

Moderátorka: O to skôr by sme mali takéto spoločenské podhubie vyhubiť. 

Mária Grossmannová: To skôr, ako to mám ja, že či som sa stretla s predsudkami. To skôr ja si potom hovorím, že a čo ak si oni myslia, že mi asi šibe, keď mám so svojou diagnózou tri deti. Skôr ja tomu vkladám úmysel, že čo si tí ľudia asi myslia. V tomto mi potom Janko hovorí, že každý si môže myslieť, čo chce. Na rovinu to nikdy nikto nepovedal, niektorí sa iba začudujú. 

Moderátorka: Blíži sa svetový deň sklerózy multiplex. Čo by ste odkázali iným pacientom, prípadne iným párom? Za seba, za psychológiu, za psychologickú obec, možno máte nejaký odkaz pre pacientov s SM-kou.

Mária Grossmannová: Tie ženy s SM-kou, ktoré chcú mať rodinu alebo ja neviem, že majú jedno dieťa, dostali SMku a zvažujú, či mať ďalšie dieťa, tak tým by som odkázala, nech sa neboja. Ja žijem tu a teraz, tento prítomný okamih a nerozmýšľam nad tým, čo bude o päť rokov alebo že keď sa to priťaží. Jednoducho, budeme to riešiť. Tu a teraz máme tri zdravé krásne šikovné deti, takže sa z nich teším a nevymenila by som ani jedno z nich, aj keď to častokrát náročné alebo padám od únavy do postele. Majú jeden druhého a tie súrodenecké vzťahy sú krásne. Dopĺňajú sa, aj keď sa občas tlčú, ale to k tomu patrí. No a tá radosť, ktorá z toho prichádza, alebo tie ťažkosti, ktoré to prinieslo v tehotenstve alebo ten prvý rok, ako prežiť ten prvý rok, keď to dieťa je malé a plne odkázané na tú pomoc... Stojí to za to, určite áno. Je pre mňa veľmi obohacujúce a nápomocné, že mám rodinu, ktorá mi dokáže pomôcť. A aj teraz počas rozhovoru máme dve deti u jedného dedka a u mojich rodičov máme najmladšiu na dlhšie prázdniny, takže aj keď je rodina nápomocná a keď vás partner dokáže zastúpiť a vstáva v noci. Ja som vďaka tomu mohla ísť na týždeň do Talianska s klubom a Janko sa postaral o decká, dá sa to zvládnuť. Dá sa nájsť spôsob. Netreba sa báť.

Ján Grossmann: Keď Majka bola v Taliansku aj moji rodičia mi pomohli, možno teraz by som si trúfol aj sám.  Keď sa ale vrátim k tej otázke, čo by som chcel odkázať je, aby sa nehanbili za svoje ochorenie. Verím, že majú strach z toho, čo bude. A to mám obavy aj ja, že čo bude. Všetci máme nejaké obavy, ale v tú danú chvíľu sa tie naše obavy prakticky nikdy nenaplnia. Ono to vždycky bude trochu ináč. A tie naše katastrofické scenáre, ani neviem, a to sa aj pacientov pýtam, či sa vám niekedy vaša katastrofa naplnila. Možno, že jeden jediný povedal, že áno, ale z tých tisíc iných, nikdy sa im to nevyplnil ten katastrofický scenár a tie predstavy, ktoré o tom mali. Častokrát sú to naše obavy, ktoré sa nezhodujú celkom s realitou. Aké to bude a nebude, čo si môžeme dovoliť atď. Ako je dôležité byť v danej chvíli prítomný, či už s partnerom alebo s partnerkou, s manželom či manželkou a aj s tými deťmi. Lebo to je ten daný okamih. Danú chvíľu máme k dispozícii a nikto nevie, že čo sa stane zajtra. Dostanem koronu a je po mne, alebo ma prejde auto. Trápiť sa tým, že čo teraz nevyhnutne príde... Tak každý deň si prinesie svoje trápenia, toľko, koľko mu treba. Ale a vždy je dôležité neuzatvárať sa a keď človek má nejaké ťažkosti, je dobré hľadať a požiadať si o pomoc alebo požiadať o radu alebo hľadať nejaké alternatívy a možnosti. Nikdy to nie je čierne alebo biele. Vždy sa nejakým spôsobom dá kráčať, čoho sme dôkazom nielen my dvaja ale tisíce iných párov, ktorí to zvládajú a ktorí to dokázali. Nie je hanba proste požiadať o pomoc alebo požiadať o radu aj bez tej pomoci, akokoľvek. Je dôležité, aby v tom človek nezostal sám, že sa neuzatvorí, lebo vtedy je naozaj ťažké pomôcť tomu, kto nikomu nehovorí, nič nepovie, že toto ma trápi. Nemému dieťaťu ani vlastná mama nerozumie. O to viac, keď sú to druhí dospelí ľudia, ktorí sa zdráhajú povedať a hovoriť o ťažkostiach. Či už s odborníkmi alebo s inými vlastne ľuďmi, ktorí majú túto SM-ku, lebo práve vidím dôležitosť a veľkú oporu v tých kluboch, ktoré sú v mnohom príkladom. Veľká škoda je, že niektoré nie sú celkom funkčné, ale aj napriek tomu tie kluby, ktoré fungujú tak tá pomoc medzi nimi a blízkosť je veľmi dôležitá. Jednoducho nie som v tom sám. To vidím ako veľkú výzvu, zapojiť viacero ľudí v tých miestnych komunitách, lokálnych klubových centrách, lebo nie každé mesto má dosť priestoru.

Moderátorka: Tak ja verím, že sa o tomto ešte niekedy budeme zhovárať možno aj takomto podcaste. Veľmi pekne vám ďakujem za tento rozhovor, prajem vám všetko dobré, nech sa vám darí.

Hostia: Aj my ďakujeme!

Moderátorka: Naše dnešné Zdravissimo sa končí a my veríme, že vás náš netradičný dôverný rozhovor zaujal. Náš podcast si viete prehrať aj v spotify a podcastových aplikáciách a budeme samozrejme radi, ak naše Zdravissimo odporučíte aj svojim priateľom. Sledovať nás môžete aj na facebookovej stránke - Zdravissimo podcasty o zdraví. 

Neváhajte tiež navštíviť stránku www.zdravissimo.sk a www.smsistent.sk, kde nájdete aktuálne informácie týkajúce sa manažmentu liečby SM a tiež články od ďalších odborníkov, napríklad aj od pána doktora Grossmanna.

Majte krásny deň a dopočutia nabudúce. Tento podcast vznikol s podporou spoločnosti Roche Slovensko. Kód SK-00000583.