Mám SM: Ako hovoriť o diagnóze s rodinou a okolím?

Psychológia

04.10.2021

Skleróza multiplex (SM) so sebou prináša mnohé úskalia a jedným z nich je určite aj to, ako o svojej diagnóze hovoriť s rodinou, priateľmi alebo partnerom či partnerkou. Nie je to také jednoduché, ako sa môže zdať, a dôležité je byť na takýto rozhovor úplne pripravený. Čo môžete očakávať a s čím treba počítať?

Skleróza multiplex (SM) je nepochybne vážne a život obmedzujúce ochorenie a keď vám lekár oznámi, že SM-ka je práve váš osud, v prvej chvíli sa môže zdať, že sa vám zrútil celý svet. Podeliť sa o svoju diagnózu a svoje obavy s blízkym človekom však môže pôsobiť doslova oslobodzujúco. Skôr, než sa do otvoreného a dôverného rozhovoru pustíte, je dobré sa naň dobre pripraviť a utriediť si myšlienky.

Pravda a jej (ne)výhody

Každý pacient so sklerózou multiplex dobre vie, že toto ochorenie sprevádzajú mnohé, často nepríjemné príznaky. Niektoré sú viditeľné, iné zasa nie. Práve pre viditeľné príznaky môžu blízki ľudia vopred tušiť, že niečo nie je v poriadku. Priznanie diagnózy môže teda vysvetliť mnohé a môže priniesť úľavu nielen vám, ale aj vašej rodine. 

Ďalšou výhodou je, že budete môcť požiadať blízkych o pomoc vtedy, keď to budete potrebovať.Otvoreným rozhovorom o diagnóze, ktorou trpíte sa navyše vyhnete dohadom, ktoré by si vaša rodina, priatelia a kolegovia mohli vytvárať za vaším chrbtom.

Podeliť sa o niečo také vážne, ako je diagnóza SM, je ako podeliť sa o kúsok seba samého. Nečakajte však, že sa stretnete len s pozitívnymi ohlasmi. Ľudia budú reagovať rôzne a niektorí môžu práve pre malé povedomie o ochorení vaše ťažkosti zľahčovať či sa dokonca domnievať, že preháňate alebo vyhľadávate pozornosť.

Ako dobre vieme, ľudia majú na všetko svoj názor. Priestor tak celkom určite dostanú nevyžiadané rady, ktoré sú síce dobre mienené ale nie veľmi nápomocné. Názory ľudí sú rôzne a je úplne v poriadku vypočuť si ich, riadiť sa nimi však nemusíte. Počítať je dobré vopred aj s tým, že vás začne okolie ľutovať, s dobrým úmyslom šetriť a v extrémnych prípadoch sa na vás môže „zabúdať“ napríklad pri rozosielaní pozvánok na stretnutia, oslavy či iné akcie. 

Uprednostnite rodinu

S niečím tak vážnym, ako je ochorenie skleróza multiplex, by ste sa mali zdôveriť najskôr vašim najbližším, teda rodičom, súrodencom, manželovi či manželke, prípadne svojmu partnerovi či partnerke. Závisí však, od viacerých okolností ako je váš vek, či v ako blízkom vzťahu s dotyčnými osobami ste. Aj keď možno tušili, že s vami niečo nie je v poriadku, vaša diagnóza ich pravdepodobne zaskočí rovnako ako vás. Práve pretoje dobré, ak im poskytnete dostatok informácií.

Občas sa stáva, že vaši blízki chcú vedieť o vašej chorobe viac, než vy, čo možno vnímať ako prirodzenú obrannú reakciu na  krízovú situáciu. Počítajte s tým, že budú informácie vyhľadávať na internete. V tomto prípade je vhodné usmerniť ich, aby ich vyhľadávali z relevantných a zároveň aj z rôznych zdrojov. Na internete totiž okrem dobrých rád a overených informácií kolujú aj tie vytrhnuté z kontextu alebo úplné nezmysly. Napriek tomu, že ide o vašu diagnózu aj vaša rodina ju bude musieť spracovať a vyrovnať sa s ňou.

Deti potrebujú čas

Či o svojom ochorení poviete aj svojim deťom je len na vás. Závisí od viacerých okolností a zvážiť je potrebné ich vek či vyspelosť. Ak však máte pocit, že vaše deti takúto informáciu unesú, len smelo do toho. Prieskumy ukázali, že čím budú vaše ratolesti informovanejšie, tým budú vyrovnanejšie a zároveň šťastnejšie. Niekedy je dobré do diskusie zapojiť aj autoritu, teda vášho lekára.

Deti by mali mať dostatočný priestor na otázky a mali by na ne dostávať aj pravdivé odpovede. Pamätajte, že zavádzanie či prikrášľovanie im nepomôže, práve naopak. Keď už vaše deti o diagnóze vedia, mali by ste ich brať ako rovnocenného partnera a informovať ich pravidelne o ďalšom vývoji vášho ochorenia. Ak však zhodnotíte, že vaši potomkovia nie sú na informáciu o vašom zdravotnom stave pripravení, počkajte koľko im ako ich rodič uznáte za vhodné povedať.

Šéf či kolegovia

Do osobného aj pracovného života pacienta s SM nepochybne zasahujú aj príznaky, ktoré sú voľným okom neviditeľné, napríklad taká neznesiteľná až chronická únava. A práve tú na vás možno spozorovali šéf či kolegovia, ktorí s vami v kancelárii trávia nemalé množstvo času. V tomto smere je dobré zvážiť všetky pre a proti a s diagnózou sa podeliť až vtedy, keď budete rozhodnutí čo ďalej. 

Keď však k samotnému rozhovoru príde, so zamestnávateľom sa podeľte len o naozaj nutné informácie (špecifiká si nechajte pre seba) a z kolegov si vyberajte tých, ktorým sa dá veriť.Nápomocná vám určite bude aj naša Sociálna a právna sekcia, v ktorej sa dozviete informácie o tom, ako si prácu s diagnózou SM udržať, informácie o svojich právach či invalidnom dôchodku. Dobrou správou je, že väčšina pacientov s SM vykonáva svoje povolania aj naďalej a to po dlhý čas, iní však vzhľadom na povahu svojej práce musia zamestnanie opustiť.

Priatelia ako opora

Priateľov a kamarátov v tomto článku umiestňujeme zámerne až na koniec. Práve blízki priatelia sú často piliere, o ktoré sa môžu pacienti s SM skutočne oprieť. S diagnózou sa však podeľte len s tými priateľmi, s ktorými trávite najviac času teda s tými, ktorí sú takmer ako vaša rodina. Priatelia bývajú pri tomto type informácií uvoľnenejší, viac sa zaujímajú, pýtajú a snažia sa pomôcť. V rozhovore tak k nim buďte úprimní, no zároveň sa podeľte len s tým, čo je pre vás prijateľné. Nebojte sa využiť možnosť o SM-ke vzdelávať seba aj druhých a šíriť osvetu.

KÓD MATERIÁLU: M-SK-00000673

Zdroje:

  1. https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/everyday-living/family-and-relationships/telling-people-you-have-ms/talking-about-ms
  2. https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/talking-about-diagnosis
  3. https://mstrust.org.uk/about-ms/newly-diagnosed/telling-people
Odborný asistent v sekcii Psychológia

PhDr. Ján Grossmann

Ján Grossmann je klinický psychológ a psychoterapeut. Pracuje na Neurologickej klinika UNM v Martine a pri centre pre demyelinizačné ochorenia. Absolvoval postgraduálny program klinická neuropsychológia dospelých na Karlovej univerzite v Prahe. Publikoval viacero článkov v odborných časopisoch, v ktorých sa venoval problematike kognitívnych porúch pri SM. Prednášal na mnohých domácich aj medzinárodných vedeckých konferenciách venujúcich sa problematike SM. Úzko spolupracuje s pacientskou organizáciou Slovenský zväz sklerózy multiplex, pre ktorú pravidelne prednáša.

Partneri projektu