Mária žije s SM viac ako polku života: Túru na Zamkovského chatu zvládnem ľavou zadnou

Pacientske príbehy

22.01.2020

Mária s SM sa momentálne venuje plnými dúškami materstvu a občas sa dokonca vyberie aj na kratšiu túru. 

Skleróza multiplex (SM) je súčasťou Máriinho života už veľmi dlho. Diagnostikovali jej ju už v maturitnom ročníku, kedy jej pre vlastnú introvertnú povahu až tak život neobmedzovala. Momentálne sa venuje materstvu plnými dúškami, stíha behať za svojím najmladším, 1,5-ročným šidielkom a občas sa dokonca vyberie aj na kratšiu túru.

Mal to byť jeden z najkrajších zážitkov v jej živote, no udrela skleróza multiplex (SM). „SM-ka mi vstúpila definitívne do života v maturitnom ročníku, presne ráno po stužkovej,“ začína svoj príbeh s SM trojnásobná mamina Mária. Stuhnuté svalstvo od krku až po päty, ktoré spôsobilo, že v to ráno Mária ani nemohla vstať z postele. „Nejaké ťažkosti a prejavy som síce mávala už skôr. Trápili ma časté migrény spojené s poruchami videnia a zvracaním. Moju nemotornosť, zakopávanie a časté vrážanie do nábytku všetci vnímali len ako moju nešikovnosť a častokrát sme sa na tom so súrodencami nasmiali,“ spomína Mária na svoje začiatky s SM, kedy ešte nevedela, že ide o toto neurologické ochorenie.

Podľa jej slov sa však príznaky začali zhoršovať okolo 15. roku života. Tŕpnutie končatín a zmeny v ich citlivosti už skoro jasne signalizovali diagnózu SM a keď ju Márii konečne diagnostikovali, písal sa rok 2007. Mária priznáva, že ako dieťa diagnóze nerozumela, takže ju ani veľmi neriešila, a to najmä preto, že s ňou dospievala. „Život pred a po SM som neriešila a nezamýšľala som sa ani nad tým, čo bude ďalej. Obmedzenia či zmeny životného štýlu som nevnímala tak dramaticky. Zvykla som si na pravidelný režim, pohyb, zdravú stravu, starostlivosť o seba a samozrejme aj na lieky, ktoré boli miestami aj veľmi nepríjemné,“ vysvetľuje Mária, ktorá si pichala injekcie denne dlhých 5 rokov.

Tehotenstvá boli výzva

Máriin život s SM plynul ďalej ako celkom bežný. Vyštudovala vysokú školu, spoznala lásku svojho života, za ktorú sa vydala. Jej manžel Janko je psychológ a terapeut a aktívne sa zúčastňuje edukačných seminárov a konferencií o SM. „Niekedy závidím ostatným SM-károm, že majú tak empatického a vnímavého terapeuta, ktorý vie, čo všetko SM obnáša. Môj manžel berie pomoc SM-károm osobne a so záujmom. Tiež by som takého terapeuta občas potrebovala, no doma mám predsa len manžela a nie psychológa,“ vysvetľuje Mária s úsmevom na tvári.

Mária a Ján dnes majú tri zdravé a šikovné deti — 6-ročnú Zoe, 4-ročného Tea a Miu, ktorá má rok a pol. Po treťom pôrode jej bola zmenená liečba z injekčnej na tabletkovú, čo prinieslo výhody, ale aj mierne vedľajšie účinky. „Môj súčasný stav čo sa ochorenia týka by sa dal nazvať za stabilný, aktívne lézie som nemala už veľmi dlho,“ teší sa sympatická mamička, ktorá si momentálna užíva rodičovskú dovolenku s najmladšou dcérkou Miou. Aj keď napokon všetky tehotenstvá a pôrody zvládla, pri tehotenstve so synčekom spomína aj na ťažké chvíle. „Tehotenstvá boli pre mňa náročné, najmä pre ich pridružené komplikácie. Počas tehotenstva so synčekom som mala dosť závažný motorický atak, ale s pomocou rodiny a lekárov sme to zvládli. Dokonca som deti bezproblémovo kojila päť mesiacov. Potom som sa však vrátila k liečbe, aby som predišla ataku. Začala som byť veľmi unavená a vyčerpaná a dlhodobejšie kojenie by bolo pre mňa rizikové,“ hovorí Mária, ktorá sa momentálne stará o rodinu, domácnosť a venuje sa naplno svojim deťom a blízkym, s ktorými sa často stretáva.

Život s SM nie je ľahký

Postupom času sa Mária snaží prijať všetky ťažkosti a obmedzenia, ktoré musí pre SM prekonávať dennodenne. Bojuje najmä s neprekonateľnou únavou, ktorú káva len tak jednoducho nezaženie, no čo zaberá je poobedný šlofík s deťmi. „Zvykla som si na znecitlivené chodidlo i konce prstov, čo mi v podstate prekáža až pri väčšej únave, kedy sa pocit umocňuje. Zakopávanie, či balansovanie zatiaľ maskujem kočíkom. Je to pre mňa super pomoc, no je časovo obmedzená,“ smeje sa Mária, ktorej na problémy so zrakom čiastočne pomáhajú zasa okuliare. „Bolesti hlavy často pochádzajú z chrbtice a ja už presne viem, čo je potrebné rozmasírovať či aké cviky mám urobiť. Na nepokojné nohy si z času na čas dávam lieky, aby som vôbec zaspala a v noci sa nebudila, no skúšam aj iné, alternatívne spôsoby,“ vysvetľuje.

Čo sa fyzickej kondície týka, Mária už vie čo si môže dovoliť a čo jej telo zvládne. Na celodenné ťažké túry síce musela zabudnúť, no menšie túry si odoprieť nenechá. „Napríklad na Zámkovského chatu som to ešte prednedávnom zvládla úplne v pohode a navyše ma to veľmi dobre naladilo.“ Mária priznáva, že by sa však ešte mala naučiť krotiť v domácnosti pri varení či upratovaní. Únavné je aj neustále behanie za jej malým „uragánom“, dcérkou Miou. Čo ju dokáže rozčarovať je vplyv ochorenia na jej myslenie a aj preto si vždy nájde čas na relaxáciu, cvičenie a oddych a čomu sa snaží vyhýbať je stres.

Hlavne pokoj

Podľa Márie je to celé proces, v ktorom musí SM-kár pochopiť sám seba. „Myslím, že u nás SM-károv veľa súvisí s vnútorným pokojom. Vnímam to aj sama na sebe. Keď som nepokojná, podráždená či psychicky unavená, ide to ruka v ruke so zhoršením citlivosti v končatinách, zablokovanou krčnou chrbticou, bolesťou hlavy, väčšou nepozornosťou a následne aj väčšou neobratnosťou,“ vysvetľuje.

„Napriek všetkému, čo mi SM priniesla do života (a čo si aj vzala), môžem (s)pokojne povedať, že život je krásny a žijem ho naplno. Netvrdím, že to nie je náročné a občas až zúfalo vyčerpávajúce... Keď sú napríklad decká choré alebo naopak majú spolu toľko energie ako atómová elektráreň a som na ne celý deň sama, to je skutočná výzva. Hovorím si ale, že je to len obdobie a navyše  mám okolo seba ľudí, ktorí sú ochotní a nápomocní,“ pochvaľuje si Mária rodičov aj súrodencov.

Mária má šťastie aj v tom, že jej manžel je plnohodnotným rodičom a dokáže ju zastúpiť asi vo všetkom. „Dôkazom je aj to, že som mohla byť s SM-kármi týždeň na dovolenke v Taliansku a užiť si pohodu, radosť z čítania a vychýreného sladkého talianskeho ničnerobenia. Už sa balím aj na dovolenku budúci rok,“ odkazuje Mária.

Články v sekcii Pacientske príbehy

Kanadská modelka Ardra: SM ma má v hrsti. Snažím sa ale, aby mi nepanovala!

Lenka, ktorej manžel má SM: Vieme, že v tom nie sme sami

Mária žije s SM viac ako polku života: Túru na Zamkovského chatu zvládnem ľavou zadnou

Eliz sa ráno zobudila a nemohla chodiť, svoj život s SM zdieľa cez Instagram a podcasty

Michaela, ktorej SM diagnostikovali v roku 2016: Trikrát do týždňa chodím do fitka!

Aktuality a nové články

PODCAST: Odhaliť sklerózu multiplex je dosť problematické ‒ ja som začal zakopávať, hovorí Martin Malachovský

Ochorenie skleróza multiplex si nevyberá a svoje o tom vie aj operný spevák Martin Malachovský. Ako sám hovorí, SM-ku dostal ako „darček“ k päťdesiatke a vyrovnať sa s nevyliečiteľnou diagnózou nebolo vôbec jednoduché. 

 

Sexuológia a urológia

PODCAST: Nemusíme byť hneď Wim Hof, efekt na imunitu má aj 30-sekundová studená sprcha, hovorí MUDr. Jurčaga

Posilňovanie imunity je pre pacientov so sklerózou multiplex nesmierne dôležité. Jedným…

Fyzioterapia a pohyb

Benefity masáže pre SM pacienta

Už v dávnej histórii sa masáž využívala ako prostriedok pre celkové uvoľnenie organizmu.…

Všeobecné

Neliečená skleróza multiplex je nevyspytateľná. Prečo je liečba dôležitá, aj keď ataky absentujú?

Mnohí pacienti, ktorým bola diagnostikovaná skleróza multiplex, nič necítia. Ochorenie im…

Ďalšie

Najčítanejšie

Sexuológia a urológia

PODCAST: CBD a skleróza multiplex: Zmierni kanabidiol príznaky ochorenia? Odpovie neurologička Viera Hančinová

Od mája 2021 sa stane kúpa produktov s obsahom kanabidiolu, známeho aj ako CBD, legálna.…

Sexuológia a urológia

PODCAST: (Nielen) jarná únava u pacientov s SM: Ako s ňou bojovať?

Extrémna až chronická únava trápi drvivú väčšinu pacientov s ochorením skleróza multiplex.…

Rady sestričiek

Čo odporúča pacientom SM sestra?

Odporúčania sestričiek z pracovísk na liečbu SM, ktoré vám pomôžu pri vašej liečbe.

Ďalšie

Témy, ktoré vás zaujímajú

Kanadská modelka Ardra: SM ma má v hrsti. Snažím sa ale, aby mi nepanovala!

2. diel - Cvičenie svalov panvového dna II.

SM-kárska únava a lenivosť: Ako sa prinútiť hýbať?

Práca popri invalidnom dôchodku

Mám SM: Ako hovoriť o diagnóze s rodinou a okolím?

Pitný režim a SM: Ako je to s kávou či alkoholom?

Som mama so sklerózou multiplex: Tipy, ako to zvládať ešte lepšie!

Vrchná sestra SM centra Viera Priesolová: Lekár, sestra a pacient sú rovnocenní partneri

Príspevok na auto či kúpele: Na čo všetko má pacient s SM nárok a kedy mu vzniká?

PODCAST: Nemusíme byť hneď Wim Hof, efekt na imunitu má aj 30-sekundová studená sprcha, hovorí MUDr. Jurčaga

Partneri projektu