Neurologička Marta Miklošková: Únava trápi deväť z desatich pacientov s SM

ČÍTATE PREPIS PODCASTU: PODCAST: (Nielen) jarná únava u pacientov s SM: Ako s ňou bojovať?

Dobré zdravie je silné zdravie. A silné zdravie je ZDRAVISSIMO.

Počúvate podcast Zdravissimo, v ktorom sa pravidelne zhovárame o našom zdraví s odborníkmi.

Moderátorka: Takmer 80% pacientov s ochorením skleróza multiplex trpí pocitmi extrémnej únavy a vyčerpanosti. Čo sa za takýmito prejavmi skrýva a ako si vieme pomôcť nám prezradí neurologička, MUDr. Marta Miklošková. Moje meno je Kristína Baluchová a prajem vám príjemné počúvanie. 

Moderátorka: Milí poslucháči, počúvate rozhovor s odborníčkou na diagnózu skleróza multiplex, pani doktorkou Martou Mikloškovou. Dobrý deň pani doktorka, vitajte.

MUDr. Marta Miklošková: Dobrý deň prajem.

Moderátorka: Pani doktorka, nahrávame na diaľku, nakoľko pôsobíte v Nitre. Povedzte nám, prosím, niečo viac o vás, o vašej práci a čo všetko SM centrum v Nitre zastrešuje. 

MUDr. Marta Miklošková: Ďakujem pekne. Áno, v Nitre máme centrum pre sklerózu multiplex, ktoré funguje už viac rokov tak, ako všetky SM centrá na Slovensku. Momentálne sme tam tri lekárky a ešte jedna mladšia kolegyňa, ktoré sa venujeme pacientom s SM. Ide najmä o diagnostiku a liečbu tohto ochorenia. Pod tým myslíme diferenciálnu diagnostiku, čiže k nám prichádzajú pacienti, ktorých poukazujú kolegovia neurológovia, prípadne z iných pracovísk, u ktorých majú podozrenie na sklerózu multiplex. Ukáže sa na to na základe už niektorých realizovaných vyšetrení, napríklad s magnetickou rezonanciou, prípadne už aj s komplexnejšími výsledkami vyšetrení, pokiaľ mohol byť pacient hospitalizovaný v inom regióne. My sa potom k výsledkom alebo k nálezom a ku stavu pacienta, snažíme nejakým spôsobom vyjadriť a túto diagnózu buď potvrdiť alebo vylúčiť. Prípadne si pacienta ponecháme na sledovanie, pokiaľ si diagnostika vyžaduje dlhší čas.

Keď už máme pacienta s potvrdenou diagnózou, potom sa snažíme čo najskôr alebo podľa toho, ako to je potrebné, nastaviť na liečbu a zahájiť ju. To už potom obnáša pravidelné kontroly vo vzťahu k pacientovi, štandardne prichádzajú raz za rok. Na nich prehodnocujeme jeho stav, tak si to vyžaduje aj náš zdravotný alebo legislatívny systém. Čiže každý rok píšeme pacientom návrh na liečbu, ktorú potom schvaľuje zdravotná poisťovňa, prípadne niekedy neschvaľuje, pokiaľ nie sú splnené kritériá. Toto je bežná činnosť.

Pacient môže prísť aj častejšie ale štandardne má raz za rok magnetickú rezonanciu, kde kontrolujeme stav na zobrazovacom vyšetrení, no pokiaľ má nejaké ťažkosti, popritom prichádza samozrejme počas tých ťažkostí skôr. Medzitým pacientov, keď potrebujeme, objednávame na hospitalizáciu a potom podávame nami navrhnutú liečbu, samozrejme ak nám ju poisťovňa schváli. Záleží na tom, aká je to forma, lebo tie formy liečby sú momentálne viaceré, ide o tabletkové, injekčné aj infúzne formy liečby. Samozrejme, že tá infúzna je viazaná na podávanie priamo v centre, túto formu si pacient nemôže podávať doma sám. 

Moderátorka: Ďakujem pekne za vhľad aj do prevádzky samotného SM centra. Vidím, že vy ste naozaj s tými pacientami od prvotnej diagnostiky, tak počas samotnej liečby a predpokladám, že sa stretávate aj s tým fenoménom, ktorý sme spomenuli. Aj vzhľadom na ročné obdobie, že je tu jar, budeme sa zhovárať o únave, ale nielen o tej jarnej. Vieme, že pacientov s SM-kou často trápia pocity únavy až vyčerpania. Vieme si zadefinovať, aká únava je ešte, povedzme to v úvodzovkách, "normálna" alebo nejaké porovnanie bežnej únavy zdravého človeka a pacienta, s SM-kou. Čo je chronická únava, prípadne s akými skúsenosťami a pocitmi sa stretávate u pacientov.

MUDr. Marta Miklošková: Áno, keď ste povedali, že v úvodzovkách "normálna", ja si myslím, že môže byť aj normálna únava, že to nemusia byť ani úvodzovky u bežných ľudí, ktorí nemajú nejaké ťažkosti. Únava je predsa reakciou na niečo. Napríklad reakcia na zvýšenú záťaž, či už fyzickú alebo psychickú, to je normálna vec. Je to prirodzený regulačný mechanizmus, ktorý človeka núti oddýchnuť si a znovu načerpať sily, aby sme mohli fungovať ďalej.

Nie sme perpetuum mobile, alebo teda nie všetci (smiech), ale to je taká normálna únava, o ktorej vieme určiť z čoho vyplýva, čiže je reakciou na zvýšenú záťaž fyzickú, ako som už spomínala aj psychickú záťaž. Zvyčajne rádovo môže stav únavy trvať niekoľko minút alebo hodín. Vieme to k niečomu stiahnuť a regenerácia následne spôsobí odstránenie alebo zmiznutie únavy.

To je fyziologický jav. Ale pri skleróze multiplex, ako ste povedali, sa naozaj stretávame s tým, že drvivá väčšina pacientov má únavu, ktorú pociťuje nezávislé od predchádzajúcich aktivít. Fyzická záťaž ju môže zvýšiť ale bez ohľadu na to, skutočne je to jeden z dominujúcich príznakov alebo prejavov, ktoré sú prítomné, a na ktoré si pacienti sťažujú. Spomínali ste 80 percent, tie údaje sa pohybujú medzi 75 až 90 percent podľa literárnych zdrojov, ktoré sú dostupné. To znamená, že deväť z desiatich pacientov pociťuje únavu a myslím si, že to môžem aj potvrdiť z praxe. Keď prídu pacienti a pýtam sa ich pri bežných kontrolách, ako sa majú, všimnem si skôr to, keď mi povie, že nie je unavený, respektíve keď tú únavu nespomenie. Niekedy sa cielene pýtam, či necíti únavu. On povie, že nie a ja si uvedomím, že v tom týždni alebo v tom mesiaci je to možno jeden z dovtedy desiatich alebo pätnástich, ktorí povedali, že únavu necíti. Väčšina z nich je unavená.

Moderátorka: Je to pre pacientov oslobodzujúce keď vedia, že skoro každý čelí únave, keď má toto ochorenie? Vieme povedať, že čím je chronická únava u pacientov spôsobená a prečo vzniká?

MUDr. Marta Miklošková: Áno, vieme to trochu popísať. Ešte by som odlíšila túto takzvanú chronickú únavu od syndrómu chronickej únavy, ktorý je už samostatnou klasifikovanou alebo diagnostickou jednotkou. To je niečo celkom iné, a k tomu sa nebudem vracať. Hovorí sa, že pri skleróze multiplex má táto chronická, resp. sprevádzajúca únava dve základné zložky, ktoré sa vzájomne ovplyvňujú. Jedna je vyplývajúca z choroby ako takej. Predpokladá sa, že súvisí s poškodením alebo so záťažou nervového systému, a teda s procesom, ktorým skleróza multiplex je. To znamená, že sú prítomné zápalové markery, ktoré vplývajú na procesy v mozgu. Môžu to byť neurotransmitery, ktoré majú negatívnu úlohu v tomto zmysle. Môže to byť poškodenie myelínového obalu a teda zvýšená námaha na funkciu samotného centrálneho nervového systému, ktorú má. To znamená prenos signálov, čo je jeho podstatou.

Môže to byť už potom neskôr aj únava, z toho vyplývajúcich ovplyvnených svalov alebo nervovo svalových spojení. Ak je nerv poškodený alebo oslabený, tak aj sval, ktorý má riadiť, nefunguje tak, ako by mal. Čiže to je tá primárna únava, vyplývajúca zo samotného poškodenia nervového systému. Sekundárna únava alebo sekundárne príčiny sú už potom tie, ako keby vonkajšie. Podľa toho, čo vieme doteraz, prispieva k nim najmä nedostatočný spánok alebo poruchy spánku, ktoré pacienti mávajú. Emocionálne zložky, akými sú vyrovnávanie sa s diagnózou alebo ten pocit, ktorý sa spája s vedomím že máte celoživotné chronické ochorenie a vplýva na to aj povaha pacienta svojím spôsobom. Každý z nás sa vyrovnáva s takýmito ťažkosťami viacej. Rýchlejšia unaviteľnosť pri bežných činnostiach a potom už následky ochorenia. To znamená zhoršená mobilita, spomalenosť, nekoordinovanosť, väčšia námaha, ktorú potrebujeme na vykonávanie bežných vecí, ktoré sú pre zdravého človeka úplne prirodzené, pre pacientov so sklerózou multiplex to tak nemusí byť.

Depresívne stavy, ktoré niektorí majú môžu prispievať k pocitu únavy. Nikdy to nie je len jedna zložka, ktorá dominuje. Väčšinou na to vplýva všetko v rôznej miere. Nanešťastie, únava je niečo, čo sa nedá zmerať, nedá sa to, ako to ja zvyknem povedať, odfotiť. Nedá sa to nejakým spôsobom vyhodnotiť. Sú rôzne škály, ktoré pomáhajú na klasifikáciu únavy, prípadne jeho stupňa ako takého. Ale nie je to niečo, čo by sme vedeli nejako objektívne zmerať. Naozaj sa musíme spoliehať len na informácie od pacientov a ich okolia, ktorí povedia, že áno je ten človek unavený, pomalší, všetko mu trvá dlhšie, a tak ďalej. 

Moderátorka: Teraz príde asi tá najťažšia otázka. Čo s tým? Existuje farmakoterapia, treba dodržiavať diétu, zamerať sa na životný štýl alebo rozmýšľať viac o psychohygiene, čo by ste poradili?

MUDr. Marta Miklošková: Tak ako viacej faktorov vplýva na to, že únava je prítomná, tak aj väčšie množstvo faktorov môže pozitívne ovplyvniť tento stav. O farmakologickej liečbe únavy sa aktuálne hovorí, existujú štúdie alebo sú spravené pokusy avšak pokiaľ mi je známe nemáme liek, ktorý by sme si dali a budeme fungovať alebo budeme fit. Sú určité medikamenty, ktoré sa skúšajú a aj sa podávajú, ak je to naozaj potrebné, ale praktické alebo dlhodobé skúsenosti s tým nie sú také, že by som to vedela odporučiť. Sú to napríklad lieky, ktoré sú zo skupiny neurostimulancií, ďalšími sú takzvané nootropiká alebo tam patria ešte iné vitamínové preparáty, to sú tie kvázi farmakologické veci.

Pokiaľ ide o tú nefarmakologickú zložku, tá je tá najdôležitejšia a asi aj najčastejšia alebo najpotrebnejšia. To je niečo, čo môže pomôcť. Vieme, že veľmi dobre vplýva fyzická aktivita. Znie to ako paradox, pretože keď je niekto unavený, nechce sa mu cvičiť. Nejde však o fyzickú aktivitu takú, že teraz sa premôžem, vstanem z postele keď som unavený a začnem behať napríklad stovku alebo polmaratón. Ide skôr o udržiavanie fyzickej zdatnosti organizmu. Vieme, že sú strečingové cvičenia, sú cvičenia na spôsob bojových umení a podobne. Nechcem to nejako konkretizovať, ale vo všeobecnosti najmä tie aeróbne cvičenia, ktoré stimulujú svalový metabolizmus a mierna, ale pretrvávajúca a pravidelná fyzická aktivita, skutočne vplýva pozitívne a pomáha pacientom. Aj bežne človek, ktorý pravidelne športuje, nemusí to byť vrcholový športovec, ale má nejakú pravidelnú fyzickú aktivitu vám určite povie, že sa cíti fyzicky lepšie ako ten, ktorý vôbec nešportuje. Ten sa môže cítiť unavený naozaj len z takzvaného ničnerobenia.

Po pravidelnej fyzickej aktivite sú to potom režimové opatrenia, ktoré môžu pomôcť. Napríklad nastaviť si taký režim, aby som vedel, na čo potrebujem viac energie a čo môžem zvládnuť neskôr. To čo je pre mňa dôležité spravím ako prvé a tie menej dôležité, alebo menej vyčerpávajúce veci, si môžem nechať na neskôr. Pravidelný a dostatočný spánok je pre všetkých osviežujúci a je naozaj dôležitý. Vieme ako veľmi zle vplýva modré svetlo, napríklad pozeranie televízora alebo používanie počítača a tabletov. Hlavne mladí ľudia používajú modernú technológiu až do večera a pritom naozaj je lepšie, keby sme si radšej otvorili knihu, možno niečo prečítali a tým sa človek trošku upokojí, lepšie zaspí a aj spánok je lepší. 

Diétne opatrenia, áno. Striedma strava, vyvážená strava, takisto určite prispieva k tomu, aby sa človek cítil lepšie. Veď aj keď sa dobre najeme, prichádza na nás, prirodzene, fyziologický pocit útlmu, čiže tie výdatné jedlá nie sú až tak strašne nevyhnutné skôr preferujeme racionálne stravovanie, nie veľmi veľké množstvá, možno častejšie, teda zdravá strava určite tiež pomáha. Moje skúsenosti a aj skúsenosti pacientov hovoria, že fyzická aktivita naozaj významne pomáha bojovať s únavou ako takou. Nemusí to byť rovno vrcholový šport ide skôr o to, aby to bolo pravidelné a aby to bolo účinné.

Moderátorka: Môžu sa pacienti na tieto návaly únavy pripraviť? Viem, že to znie trošku zvláštne, ale že či vedia približne kedy môžu očakávať to, že sa budú cítiť horšie. Máte takéto nejaké skúsenosti?

MUDr. Marta Miklošková: To je, žiaľ, vec, ktorú nevieme úplne ovplyvniť alebo predikovať. Pacienti hovoria, že únava prichádza úplne nečakane. To znamená, že keď čítate knihu, alebo ste v pokoji a zrazu pocítite nutkanie na spánok alebo celkovú slabosť a únavu. Samozrejme, ak je niekto vyčerpaný z niečoho iného, tak sa skôr dá očakávať, že by tá únava mohla prísť alebo sa mohla vyskytnúť, ale naozaj sa to v tomto prípade nedá. Keďže to nie je viazané bezprostredne na fyzickú aktivitu alebo predchádzajúcu záťaž. Je to súčasťou choroby ako takej, tak sa to skôr môže objaviť kedykoľvek. Napríklad aj ráno po zobudení môžu mať pocit, že sú tak unavení, že nedokážu vstať z postele. Potom je to vecou nesmiernej námahy aby sa prekonali a začali niečo robiť. 

Moderátorka: Pani doktorka, pozorne Vás počúvam a ak tomu správne rozumiem, naozaj tú únavu nemožno podceňovať. Netreba sa púšťať do nejakého extrémneho jarného upratovania a podobne. Poviete nám príklad úspešného boja s únavou z vašej praxe a ešte ďalšie záverečné odporúčania ako na únavu pri skleróze multiplex?

MUDr. Marta Miklošková: Upratovanie je veľmi dobré, keď človek vládze a má na to čas a chuť. Je príjemné byť v peknom upravenom prostredí, ale musíme si asi ujednotiť alebo nejakým spôsobom povedať priority, ktoré sú dôležité. Naozaj je asi dôležitejšie, aby bol človek zdravý, než aby mal umyté okná. Keď sa totiž cez ne nevládzete pozerať, lebo musíte ležať v posteli, tak je vám úplne jedno či sú umyté alebo nie. Čiže toto asi nie je dobrá cesta za každú cenu sa snažiť podávať výkony. Máme pacienta, ktorý je fitness tréner. Je to dlhoročný pacient a funguje, má sa veľmi dobre. Máme pacientov, ktorí sú horolezci, ja mám v rodine osobu, ktorá hrá tenis roky rokúce. Nehovorím, že je to reprezentantka ale hráva tenis veľmi dobre. Teraz si nespomínam na niekoho, kto bol unavený, začal športovať a zabehol pol maratón. To asi nie, ale že takí pacienti určite sú, tak to áno, to môžem povedať.

Sú takí, ktorí nemajú problém, napríklad chodia na niekoľkokilometrové túry. Viete, je to individuálne. Samozrejme, že každý z nás bojuje so svojimi ťažkosťami inak, inak to zvláda. Máme rôznu podporu okolia a rodiny, v práci máme rôznu záťaž, takže je to skutočne veľmi individuálne. Čo by som ale zdôraznila, je to, že sa to dá. Dá sa tomu trošičku pomôcť alebo aspoň skúsiť to. Keď človek skúsi určitým spôsobom bojovať sám so sebou alebo s tou chorobou a v hlave si to až tak nepripúšťať. Už ste spomenuli aj vy to vedomie, že nie som sám. Aj iní ľudia majú také ťažkosti a zvládajú to. Ani toto však nie je cesta pre každého a niekto je radšej sám so sebou a niekto sa radšej podelí s inými o svojich ťažkostiach. Ale to vedomie, že mám oporu v okolí, či v nejakých pacientskych skupinách alebo združeniach môže byť nápomocné. Aj tam môžu získať nové informácie. Sú podujatia, kde sa k tomu dá nejakým spôsobom dostať a niečo sa naučiť.

Moderátorka: Pani doktorka a ja vám veľmi pekne ďakujem za toto zhrnutie a za to, že ste si našli na nás čas. Prajem vám veľa zdaru. 

MUDr. Marta Miklošková: Ďakujem veľmi pekne, všetkým veľa zdravia, všetko dobré.

Moderátorka: Milí poslucháči, naše dnešné Zdravissimo sa končí. Na záver vám odporúčame aj naďalej sledovať našu stránku www.smasistent.sk, kde nájdete  aktuality týkajúce sa manažmentu liečby roztrúsenej sklerózy a tiež články od ďalších odborníkov. Budeme radi, ak naše Zdravissimo odporučíte aj svojim priateľom, náš podcast si viete prehrať aj v Spotify a  ďalších podcastových aplikáciách a sledovať nás môžete aj  na Facebookovej stránke Zdravissimo – podcasty o zdraví. Majte pekný jarný deň a dopočutia.

Podcast vznikol s podporou spoločnosti ROCHE. Kód M-SK-00000540.