Operný spevák Martin Malachovský: Diagnóza skleróza multiplex mi dala oveľa väčšiu pokoru

Pacientske príbehy

24.07.2022

Keď mal známy operný spevák Martin Malachovský 50 rokov, odhalili uňho ochorenie skleróza multiplex. Odvtedy sa jeho život úplne zmenil. Práca v divadle je už minulosťou a pre diagnózu si musí dvakrát premyslieť, ako bude vyzerať jeho deň. Prečítajte si prepis podcastu, v ktorom sme sa s ním zhovárali.

ČÍTATE PREPIS PODCASTU: PODCAST: Odhaliť sklerózu multiplex je dosť problematické ‒ ja som začal zakopávať, hovorí Martin Malachovský

Moderátorka: Pocity extrémnej únavy, závraty či zhoršená hybnosť. Aj takto sa môže prejavovať závažné ochorenie skleróza multiplex, ktoré je síce chronické, no v dnešnej dobe už veľmi dobre liečiteľné. Diagnostikovanie SM prináša do života pacientov zmeny, ktoré však nemusia byť nevyhnutne negatívne. Ako samotné ochorenie ovplyvňuje osobný či pracovný život, to si dnes povieme s naším vzácnym hosťom Martinom Malachovským. Moje meno je Kristína Baluchová a prajem vám podnetné počúvanie.

Mediálnym partnerom podcastu je online magazín Plní elánu, kde sa dočítate o zdraví omnoho viac.
Dobrý deň, pán Malachovský, vitajte. 

Martin Malachovský: Dobrý deň.

Moderátorka: Pán Malachovský, ochorenie skleróza multiplex je naozaj spojené s mnohými mýtmi a predsudkami a napriek tomu, že počet pacientov s SM narastá, to povedomie stále nie je dostatočné. Vy ste verejne známa osobnosť a viackrát ste o tomto ochorení otvorene hovorili. Kedy alebo ako nastal ten moment, keď ste sa rozhodli o tejto téme prehovoriť a prečo?

Martin Malachovský: Ja som sa rozhodol na základe toho, že si myslím, že vonkajšie znaky choroby u mňa už začínali byť dosť markantné a povedal som si, že už je asi najvyšší čas to zverejniť. Moje ďalšie rozhodnutie vzápätí bolo, že odchádzam zo Slovenského národného divadla, lebo som mal pocit, že choroba ma už obmedzuje. Posledné dva roky som už chodieval na javisko s tým pocitom, že nerozmýšľam, čo budem spievať, ako budem spievať, či to zaspievam, aký je text alebo čo ma čaká, ale aby som sa niekde nepotkol, aby som sa vyhol schodom, ktoré treba niekde vybehnúť a som si povedal, že nechcem skončiť ako vlastná karikatúra, aby sa ľudia zo mňa smiali, lebo naozaj najviac ma to obmedzuje v pohybe. Takže rozhodnutie padlo na základe toho, že už je najvyšší čas odísť.

Moderátorka: Ako ste prišli na to, že máte ochorenie skleróza multiplex. Mali ste dlhodobo nejaké prejavy, alebo ako prebiehala diagnostika?

Martin Malachovský: Musím povedať, osobne si myslím, že odhaliť túto chorobu je dosť problematické. U mňa to začalo tým, že som zakopával a mal som pohybovú neistotu. Boli určité indície, keď sa to prejavilo a ja som zatiaľ nevedel, čo to je, takže som tomu nepripisoval veľkú dôležitosť, ale začal som skúmať, že či to je problém kĺbu alebo chrbtice. Mnohí mi hovorili, že to môže byť naozaj z chrbtice a teda som začal hľadať. Pritom som bol hospitalizovaný asi týždeň v nemocnici. Tam mi robili všetky možné testy ale definitívne sa to nepotvrdilo. Tvrdili mi, že možno to je nejaká prechodená meningitída alebo niečo také, ale neviem, neboli si úplne istí a mne sa stále stav nezlepšoval. Tak sme potom hľadali a musím povedať, že fantastická pani doktorka Slezáková, na ktorú som dostal odporučenie, ona bola veľmi taká, povedal by som rázna, povedala, že ona si myslí, že sú na to indície, a po vykonaní niekoľko testov, potvrdila, že na 100 percent je to skleróza multiplex. Takže nebolo pochýb a musel som sa s tým zmieriť. Všetko, čo som dovtedy nevedel, tak som si o tom načítaval. Samozrejme sa mi zrútil celý svet, lebo to bolo dosť také fatálne zistenie, a uvedomil som si, čo všetko ma čaká a čo ma neminie. No a tak som si potom začal zvykať. 

Moderátorka: No ako dlho trvala diagnostika, odkedy začali prvotní príznaky? Pamätáte si koľko to bolo týždňov, mesiacov možno až rokov?

Martin Malachovský: Keď to tak spätne hodnotím, tak v úvodzovkách som to dostal ako darček k päťdesiatke. To bolo v roku 2018. Okolo toho roku, plus mínus, sa to tak zisťovalo, nezisťovalo, potvrdzovalo, nepotvrdzovalo až teda sa to definitívne potvrdilo. Odvtedy, to už je koľko... no to už je dosť (smiech). Takže vlastne odvtedy to bolo, ale nebolo to jednoznačné, takže som asi dva roky tak tápal, zisťoval a lekári to až potom potvrdili.

Moderátorka: Veľa pacientov sa práve sťažuje na to, že tie príznaky sú tak rôznorodé, a že sa to maskuje za nejaké iné diagnózy. Teda nakoniec ste k tejto diagnóze dospeli. Aké boli reakcie okolia, Vy ste povedali sám, že pre Vás to bol obrovský šok... Čo vaša rodina, priatelia?

Martin Malachovský: No musím povedať, že moja rodina je pre mňa veľkou oporou. Hlavne manželka a dcéra Kristínka. Jedna z mojich prvých otázok, čo bolo, tak som sa pýtal pani doktorky, že či je to dedičné, lebo som hneď na ňu myslel, tak mi tvrdili, že nie, čo ma teda potešilo, a dúfam, že to naša Kika nezdedí.

No tak viete, človeku sa zrúti celý svet a všetko sa zmení. Ja som musel odísť z divadla. Musel som si veľa vecí uvedomiť, prispôsobiť sa a hľadať nejaký spôsob. Vlastne celá tá skleróza multiplex je ochorenie, ktoré vám diktuje, ako sa človek musí zariadiť. Ja som miloval chôdzu po Bratislave, po Starom Meste, a nerobilo mi to nikdy problém. Dnes, keď mi niekto povie, Maťo, stretnime sa kdesi a poviem, že som na konzervatóriu, učím. Aha, dobre a keď skončíš, tak dajme kávu na Hviezdoslavovom námestí napríklad, ja si vtedy sakramentsky rozmyslím, že kadiaľ tam pôjdem alebo ako tam pôjdem, lebo viem, že ma to vyčerpá a že nie je to také jednoduché, ako to bývalo voľakedy. Čiže ten pocit neistoty a tá chôdza, taká by som povedal neistá, je asi najväčší problém u mňa. 

Moderátorka: Je tam veľa takých aspektov, ktoré naozaj sú negatívne ovplyvnené v dôsledku ochorenia skleróza multiplex. Je niečo, čo vám táto diagnóza dala aj pozitívne od toho momentu, kedy ste boli diagnostikovaný?

Martin Malachovský: Určite. Ja si myslím, že mi dala oveľa väčšiu pokoru. Dala mi oveľa intenzívnejšie myslenie v súvislostiach. Moja mamina mi vždycky hovorila, že ale prestaň, lebo ja som niekedy mal poznámky na ľudí okolo. Keď som videl niekoho na ulici opitého alebo tak mi to bolo také, nechcem povedať, že smiešne, ale niekedy som robil na to posmešky a mama mi hovorila vždycky, že nerob takéto veci, lebo nikdy nevieš, čo je za tým. A mala veľkú pravdu, lebo viete, dnes keď vidím niekoho ležať na ulici, tak môže to byť aj opitý človek, ale môže to byť len človek, ktorý naozaj dostane nejaký atak alebo sa mu zle chodí, tak zakopne a spadne. Naučilo ma to dívať sa na veci v súvislostiach a nikoho neodsudzovať len za to, že možno ja mám pohľad, že ten človek, možno sa len viacej napil alebo čo. Človek nikdy nevie, čo je za tým, čo ho k tomu viedlo, alebo či náhodou nemá nejakú chorobu, a to som predtým nemal. Takže to ma naučilo vnímať ľudí aj inak, iným rozmerom, ako dovtedy.

Moderátorka: Asi aj tú samotnú hodnotu zdravia, lebo v tom čase sa rozbiehala pandémia. Ako ste vnímali Covid?

Martin Malachovský: Covid som vnímal tiež samozrejme s obavou, ale už poučený práve z týchto vecí, že čo nás nezabije, to nás posilní, takže treba bojovať, treba byť pozitívny. Ja sám som Covid prekonal a som si povedal, že asi to tak malo byť a všetko vám niečo donesie. Nielen vezme, ale aj donesie.

Moderátorka: Viete, možno odporučiť našim pacientom našim poslucháčom, že čo bolo podľa vás kľúčové, čo im môže pomôcť?

Martin Malachovský: Myslím si, že najdôležitejšie sú informácie, treba sa pýtať na všetko. Treba zvažovať, treba vidieť súvislosti, byť informovaný. Ja nie som ten typ, teda musím povedať, ktorý by bol nejaký, že sa chce stretávať s ostatnými  pacientmi s SM alebo mať nejaké aktivity. Ja som skôr introvert v týchto veciach ale cez to všetko, keď je možnosť, veľmi rád sa porozprávam a veľa čítam, veľa zisťujem. Čiže ja si myslím, že najväčšie pozitívum a najväčšia zbraň proti tejto chorobe je informovanosť.

Moderátorka: Pán Malachovský, mnohokrát sa stretneme s tým, že ľudia práve uveria takýmto nejakým dezinformáciám. Možno práve preto aj odďaľujú liečbu alebo hľadajú nejaké alternatívy. Stretli ste sa s tým aj Vy?

Martin Malachovský: Samozrejme. Keď som zverejnil moju diagnózu, na jednej strane ma veľmi tešilo, že som mal veľmi silný ohlas, že mi volali cudzí ľudia, volali mi priatelia, volali mi kolegovia, všelikto, kto mi chcel niečo navrhnúť, pomôcť, lebo mal takzvané overené správy. To bolo veľmi ťažké obdobie pre mňa. Na jednej strane ma veľmi tešil záujem, od naozaj aj anonymných ľudí, ktorí mi telefonovali alebo ma zastavovali na ulici a chceli mi pomôcť. No na druhej strane to bolo obdobie, keď človek má obrovskú hlavu z toho, že vlastne nevie posúdiť, či to naozaj má zmysel, či tá liečba alebo iná je vhodná.

Vtedy je veľmi dôležité mať empatického lekára, ktorý si s vami sadne, a ktorý vám povie, že ja osobne si myslím, že takto alebo takto. Samozrejme, dá sa na to pozerať viacerými uhlami pohľadu, ale ja som mal to šťastie, že som mal pani doktorku Slezákovú. Ona mi otvorila oči a samozrejme povedala, že viete, no tak, je to zatiaľ nevyliečiteľná choroba, takže tým pádom samozrejme sú tam určité tendencie, že vám bude niekto radiť, že toto vám pomôže stopercentne. Ale tá klasická liečba, ktorá je overená, tá je, osobne si myslím, najlepšia. Keď to niekto podcení, lebo samozrejme ja keď som si  prečítal príbalový leták môjho lieku, tak som si povedal, keď to má toľko nežiaducich účinkov, že to sa môžem akurát zblázniť, zhasnúť svetlo a ísť sa niekam obesiť (smiech). Ale naopak, treba si uvedomiť, že každý liek má nejaké nežiaduce účinky a teraz, čo je pozitívnejšie. Pozitívne účinky toho lieku alebo tie vedľajšie účinky, ktoré sú negatívne. Myslím si, že treba sa liečiť. Lebo poznám prípady ľudí, ktorí odmietli liečbu a progres choroby je strašne rýchly.

Moderátorka: Máme takú skúsenosť, že práve veľa pacientov sa zdôverí neskôr s tým, že keby vedeli skôr kam ich to môže doviesť, až do akého štádia, ktoré už je nezvratné. V súvislosti s príbalovými letákmi, často práve odborníci spomínajú aj to, že sa treba pozrieť na nejaké bežné analgetikum, a aké má účinky. My sa v našich podcastoch  venujeme práve rozhovorom s odborníkmi a snažíme sa prinášať uhol pohľadu z odborného hľadiska aby mali ľudia k dispozícii informácie. Nielen, že to niekto napíše len tak na internete. Tak dúfame, že k tomu aj takto prispejeme. Ako vnímate náš zdravotnícky systém v zmysle manažovania vášho ochorenia?

Martin Malachovský: Musím povedať, že ja mám pozitívne skúsenosti a vnímam to veľmi pozitívne, jediné, čo by som, nechcem povedať, že vyčítal nášmu zdravotníctvu, ale napríklad špeciálne, čo som sa stretol pri tejto liečbe je to, že myslím si, že máme fantastických lekárov, úžasný personál sestričky, ktoré naozaj idú na doraz. Myslím si, že vôbec nie sú ocenené, nie sú zaplatené a ani lekári. A čo chcem povedať, že si myslím, že toto máme fantastické, aj čo sa týka zdravotných poisťovní, to si myslím, že funguje. Osobne som nešťastný z toho, že v akom stave sú napríklad nemocnice a ako vyzerajú toalety, aké sú miestnosti, kde dostávame liečbu a to všetko. Čiže viete, tá nadstavba, to mi strašne chýba. Tým, že som trošku cestoval po svete, tak som videl aj ako to vyzerá niekde v iných krajinách a je mi ľúto, že na Slovensku sa nedbá na to, aby pacient mal naozaj ešte aj dobrý pocit. Infúziu alebo liek vám môžu podať v podstate aj na chodbe. Ale je to veľký rozdiel, keď je o vás postarané a ste v nejakej peknej miestnosti a tí ľudia sú šťastní a usmievaví, oproti tomu keď zápasia s existenciou a miestnosť si pamätá možno ešte Máriu Teréziu, teraz samozrejme preháňam. V tomto vidím veľké rezervy nášho zdravotníctva. 

Moderátorka: Vnímate dôležitosť vplyvu psychologickej stránky alebo duševnej pohody na Vaše ochorenie?

Martin Malachovský: Myslím si, že áno. Myslím si, že práve skleróza multiplex, to neviem, či všetci vedia, je práve typická aj  tým, že my čo máme to ochorenie, častokrát máme taký pocit úzkosti alebo takej nedôvery, strachu z niečoho cudzieho. A tá pohoda, ktorá vyžaruje práve aj týmito drobnosťami, tak je veľmi dôležitá, lebo prispieva k tomu, že vlastne máte dobrý pocit z liečby. To by bolo fajn, keby to fungovalo.

Moderátorka: Predpokladám, že vy, keď idete do SM centra, spoznávajú Vás niektorí pacienti. Ste v kontakte s nejakými inými ľuďmi, ktorí sa možno práve v súvislosti s diagnózou na Vás obracajú?

Martin Malachovský: Ja veľmi rád, ak môžem, tak poradím niekomu aj myslím si, že som ochotný, ale nie som ten typ, ktorý by vyhľadával takéto veci. Že by som sa chcel kontaktovať alebo že by som sa na základe tej choroby nejak chcel prezentovať. Niekedy aj zvažujem takéto verejné vystúpenie, lebo si hovorím, tak čo už mám povedať o svojej chorobe. Celý život som bol členom národného divadla, 30 rokov. Tak je za mnou asi iná práca, ako to, aby som sa sťažoval ako pacient. Ale zase na druhej strane mám spätnú väzbu, ktorú mi hovoria ľudia, že ale vieš čo, alebo viete čo, to nám veľmi pomáha, že vlastne vidíme s čím bojujete a my sa s tým častokrát stotožňujeme a to nám pomáha, Vy sa s tým tiež musíte vysporiadať a je to taká motivácia pre nás. 

Moderátorka: Vnímate aj posun ohľadom vnímania predsudkov a mýtov. Vnímajú to ľudia inak, zlepšilo sa povedomie?

Martin Malachovský: Ja myslím, že postupne je to trošku lepšie. Ale zase musím povedať, že ja sám som, samozrejme, tiež netušil veľa vecí o diagnóze a myslím si, že pokiaľ človek nemá danú diagnózu, tak nemôže vedieť a ani by nemal prečo vedieť, že čo to všetko obnáša. Myslím si však, že poslaním tých ľudí, ktorí nejakú diagnózu majú a môžu ju popísať a povedať o nej, tak to prispieva k všeobecnej informovanosti a je stále lepšia a lepšia. 

Moderátorka: Pán Malachovský, čas sa nám, žiaľ, kráti. Nedá mi neopýtať sa ešte na také veci, ktoré môžu pomôcť aj našim poslucháčom v boji s touto diagnózou. Vieme, že máme efektívnu liečbu a čo človek ešte môže urobiť sám, aby sa cítil lepšie? Častokrát spomíname životosprávu, dajte nám nejaké tipy.

Martin Malachovský: Jeden z tých negatívnych pocitov, čo som získal vďaka tejto chorobe, je pocit takej nerovnováhy. To vám obmedzuje možnosť športovať, čo ja som celý život robil buď atletiku, basketbal, všetko možné. Dnes by som si to netrúfol. Lebo viete, limity choroby vás nejak vedú životom tak, že musíte zvažovať, čo si môžete pohybovo dovoliť. Ja som vymenil klasický bicykel, za stacionárny bicykel. Sadnem si na neho viem, že z neho, teda dúfam, nespadnem. Zatiaľ sa mi to nestalo. Takže bicyklujem. Myslím si, že každému sa zíde, keď bude pozitívne naladený, keď bude mať pozitívne myslenie. To je asi najviac. Tešiť sa zo života aj z maličkostí. Pozitivita a pohyb s rozumom. 

Moderátorka: A že možno aj taká nádej, že vždy sa nájde nejaké šalamúnske riešenie, aby si človek pomohol aj sám. Ďakujem vám veľmi pekne, nech sa vám darí.

Martin Malachovský: Ďakujem pekne, aj vám všetko najlepšie, všetkým pacientom veľmi držím palce.

Moderátorka: Milí poslucháči, naše dnešné Zdravissimo sa končí. Na záver vám odporúčame aj naďalej sledovať stránku www.smasistent.sk , kde nájdete aktuality týkajúce sa manažmentu liečby roztrúsenej sklerózy, a tiež články od ďalších odborníkov. Budeme radi, ak naše Zdravissimo odporučíte aj svojim priateľom, náš podcast si viete prehrať aj v Spotify a v ďalších podcastových aplikáciách a sledovať nás môžete aj na Facebookovej a Instagramovej stránke Zdravissimo – podcasty o zdraví. Majte pekný deň a dopočutia.

Podcast vznikol spoločnosti Roche Slovensko. Kód M-SK-00001080. Mediálnym partnerom je online magazín Plní elánu, kde sa dočítate o zdraví a omnoho viac.

Partneri projektu