Sestra z SM centra Viera Zigová: Sklerózu multiplex by mali pacienti brať ako novú kamarátku, s ktorou sa musia naučiť žiť

Rady sestričiek

28.06.2022

Pre pacientov so sklerózou multiplex existujú špecializované strediská určené na ich liečbu, nazývané aj SM centrá. V podcaste sme vyspovedali zdravotnú sestru z jedného z nich, pani Vieru Zigovú, ktorá pôsobí v bratislavskom Ružinove. Aké sú jej dlhoročné skúsenosti s pacientmi s ochorením skleróza multiplex?

ČÍTATE PREPIS PODCASTU: PODCAST: „Pacient so sklerózou multiplex môže prísť aj mimo liečebného plánu“, vysvetľuje sestra z SM centra Viera Zigová

Dobré zdravie je silné zdravie a silné zdravie je Zdravissimo.

Moderátorka: Liečba ochorenia skleróza multiplex si vyžaduje pravidelné návštevy špecializovaných SM centier, kde sa pacienti zveria do rúk neurológov a kvalifikovaných zdravotných sestier. Tie pacientom sprostredkúvajú odborné rady a častokrát i žiaducu psychickú podporu. Dvanásteho mája sme si pripomenuli práve Medzinárodný deň zdravotných sestier a my sme radi, že dnes môžeme štúdiu privítať pani Vierku Zigovú z SM centra v bratislavskom Ružinove. Moje meno je Kristína Baluchová, prajem vám ničím nerušené počúvanie.

Mediálnym partnerom podcastu je online magazín Plní elánu, kde sa dočítate o zdraví a omnoho viac. Dobrý deň pani Zigová, vitajte u nás.

Viera Zigová: Dobrý deň, ďakujem veľmi pekne za pozvanie a za privítanie.

Moderátorka: Pani Zigová, ako ste oslávili ten Svetový deň zdravotných sestier? Pripomínajú si to ľudia, vnímajú to pacienti?

Viera Zigová: Tak Svetový deň zdravotných sestier, ja som si pripomenula dovolenkou, celý týždeň som mala dovolenku, takže som si to na to ani veľmi nespomenula, ale pripomenuli mi to moji pacienti, ktorí mi písali správy, či už na Messengeri alebo súkromné správy, a potom sa už pridávali aj ďalší pacienti a bolo to veľmi milé a potešujúce, že si práve, že pacienti spomenuli na nás, na sestry, že majú nás, majú sa na koho obrátiť.

Moderátorka: Takto je to veľmi milé, naozaj taký príjemný pocit. Asi vy už máte možno aj také intenzívne vzťahy, že sa s tými ľuďmi poznáte, však?

Viera Zigová: Určite áno, za tie roky už áno. Poznáme sa už aj rodiny, a tak všeobecne.

Moderátorka: Taká komunita... Ako ste sa pani Zigová vy dostali k práci v SM centre a ako vnímate svoju úlohu? 

Viera Zigová: Tak ja som sa k práci v SM centre dostala tak, že po šiestich rokoch materskej dovolenky som sa vrátila do nemocnice. V Ružinove už robím 30 rokov. Terazr v máji bolo aj moje 30-ročné výročie v ružinovskej nemocnici . Takže po materskej. Predtým som robila na chirurgickom oddelení na smeny, ale po materskej som sa vrátila už na jednu smenu. Tak ma priradili do polikliniky na ambulancie. Chvíľočku som pracovala ako „lietačka“. My tomu hovoríme, že „lietačka“, že beháme z ambulancie, kde je, niekto vypadne. A potom ma pridelili do tohto SM centra. Čo pre mňa bola nová úloha, nová výzva, pretože neurológia z chirurgie má trošku ďaleko od seba. Ale tú svoju úlohu som, našla som sa v tej práci a začalo ma to aj baviť tým, že som sa musela učiť aj ja niečo nové od začiatku a svoju úlohu vnímam nie ako povolanie, ale ako poslanie. Proste pre tých pacientov už po tých rokoch už neznamená, že o pol štvrtej pre mňa skončí pracovná doba, že idem domov a vypínam. Ja im reagujem aj na správy aj cez víkend, aj večer, keď mi píšu, napíšu mail,  tak odpovedám a tak. Takže asi veľa pacientov mi hovorí, že som sa v tej práci našla, tak dúfam, že to tak aj je.

Moderátorka: Určite, áno, je to obdivuhodné. Pani Zigová, čo všetko pacienti o tej vašej práci nevedia, samozrejme, ako sme to už v úvode trošku načrtli, že vy naozaj ste takým tým prvým bodom kontaktu aj možno, že ich viete tak psychicky podporiť a určite vedia, že vlastne manažujete aj celý chod toho samotného centra. Predpokladám, že tam je aj taká neviditeľná agenda, ktorú zdravotné sestry musia robiť.

Viera Zigová: No to je, samozrejme. To neznamená, že pacient si príde len pre tie určité lieky, ktoré od nás dostáva, buď tabletkovú formu alebo injekčnú alebo chodiť na infúzie. Oni si niekedy myslia, že však to je, že kde prídem pre lieky, dáte mi a to je všetko. Ale to je kopec papierovej roboty, administratívy, čo začína už len tým, že poslaním protokolu do poisťovne na schválenie tej liečby konkrétnej zdravotnou poisťovňou. Potom, keď príde to rozhodnutie, schválenie, musíme sledovať, na koľko balení, na aký, na aké obdobie má schválenú liečbu, objednávanie tých liekov, či už mailom  do poisťovne alebo mailom do lekárne, alebo objednávacím systémom, vykazovanie tých liekov, ktoré mali vydané. Alebo tým všeobecne manažovaním, ktoré je veľmi ale veľmi náročné, lebo musíme naozaj skontrolovať tých pacientov, či majú schválenú liečbu, aby bola tá liečba vykázaná hlavne v poisťovni, keď náhodou nedostal tú liečbu v tom danom období musíme zase presúvať lieky, a je to veľa, veľa administratívy.

Moderátorka: S týmto sme sa už stretli, že na to poukazuje mnoho sestier, ktoré tvrdia, že im to veľmi sťažuje tú prácu a naozaj uberá veľmi veľa toho pracovného času, keď sú v ambulancii. Vieme už, či sa niečo na tom zmení, či sa črtajú nejaké riešenia, ktoré by ako zjednodušili všetky tieto procesuálne veci?

Viera Zigová:  Áno, s jednou firmou sme spolupracovali už dlhšiu dobu, ale prišiel aj Covid do toho aj jedno s druhým, takže sa to trošku natiahlo. Vytvárajú pre nás určitý program, softvér, ktorý nám to uľahčí. Teraz už ide skoro do finále, ktorému sa veľmi teším, keď to bude fungovať, že nám naozaj uľahčí tú našu administratívu, papierovú administratívu, kde musíme naozaj otvárať šanóny u každého jedného pacienta a sledovať si tie rozhodnutia, napríklad alebo kedy majú odbery, kedy majú mať ďalšie vyšetrenia magnetickou rezonanciou alebo ďalšie špecializované vyšetrenia. Takto to bude v tom jednom softvéri. Proste len najhoršie možno pre nás bude to nahodiť tie dáta, ten začiatok, ale potom to už určite uľahčí prácu.

Moderátorka: Nuž držíme palce, nech to všetko prejde hladko podľa možnosti, a teda hlavne nech sa to podarí. Pani Vierka, my sme sa v minulosti v našom podcaste zhovárali už so zdravotnou sestrou z SM centra z Ružomberka, s pani Vierkou Priesolovou, a tiež sme si to tak nejak mapovali, že ja neviem, keď je človek novo diagnostikovaný, že vlastne to ochorenie stále pre neho nové a má nejaké otázky... Snažím sa to tak nejak zhrnúť, že ako sa podľa vás má pacient pripraviť na návštevu SM centra. Čo je váš názor? Skutočne to tak, že treba, ja neviem, si spísať tie otázky, alebo ako to vnímate?

Viera Zigová: To určite áno, keď príde pacient prvýkrát do SM centra, keď si ho zavoláme už keď má tú schválenú liečbu a máme objednané lieky a mu voláme na tú edukáciu, a keď sa dohodneme na určitom čase, tak mu povieme, že keď má nejaké otázky alebo niečo, nech sa pripraví. A nech spíše proste tie otázky, ktoré ho zaujímajú a čo chce vedieť, a nech si zavolá aj svojho nejakého rodinného príslušníka. Lebo keď sú dvaja, tak predsa si len viac toho zapamätajú. Aj je, má sa, no pripraví sa tak, že príde niekedy vystresovaný. Niektorí prídu už načítaní, niektorí vystresovaní s tým, že nevedia, čo je to za diagnózu. Nevedia, aké to je ochorenie, teda nevedia, ako si budú aplikovať tú danú liečbu, či už tabletkovú alebo injekčnú. Takže pri tej edukácii sa tomu venujeme a častokrát je tá edukácia, je opakovaná. A vždycky, aj keď prídu na kontrolu alebo pre ďalšie balenia liekov alebo na nejaké vyšetrenie, taktiež im hovoríme, že ak majú otázky, nech si ich píšu a nech sa pýtajú.

Moderátorka: Aby boli nachystaní... Možno, že v tomto momente by sme mali uviesť do pozornosti našich poslucháčov webovú stránku www.smasistent.sk, kde nájdu aktuality, ktoré sa týkajú manažmentu liečby roztrúsenej sklerózy. Pretože stretávame sa s takým nejakým feedbackom od odborníkov, že častokrát ľudia naozaj hľadajú informácie na internete. Možno zablúdia aj k nejakým dezinformáciám, či hoaxom, čo ich môže demotivovať, odradiť od liečby. Takže naozaj asi je dobré siahať po informáciách od odborníkov. Ja by som sa ešte rada opýtala aj na taký ten samotný priebeh, ako to vlastne chodí, keď, čo má človek očakávať, keď sa k vám dostane. Jednak aj ako dlho to trvá, kým dostane termín u vás v SM centre, potom koľko času tam strávi možno na niektorom z tých úvodných stretnutí, ako často ku vám musí chodiť. Lebo ľudia majú strach z neznámych vecí, že možno že aj to im môže pomôcť, keď vedia, že čo približne ich tam čaká, ako to prebieha...

Viera Zigová: No prvýkrát, keď sa k nám pacient objednáva, či ho už objednáva lekár z nemocnice, kde bol hospitalizovaný a bola mu diagnostikovaná táto diagnóza, ochorenie, tak buď ho on objedná alebo potom sa pacienti objednávajú sami, že dostali k nám číslo, že majú sa u nás v centre objednať. Väčšinou u nás dávame termín do takého mesiaca na prvú konzultáciu k lekárovi. Keď príde na dohodnutý termín, tak s lekárkou si prejdú všetko. Pani doktorka vysvetlí, čo je čo za ochorenie, či je vhodný už na nastavenie liečby alebo mu dá ešte ďalšie vyšetrenia, ktoré potrebuje k tomu, aby sa uistila, že tá diagnóza je stopercentná.

Ak je takýto pacient, že ešte nie je si pani doktorka istá, tak mu dá kontrolu trebárs magnetickú rezonanciu o pol roka alebo o tri mesiace alebo ďalšie vyšetrenia. Ak už je pacient taký, že už je naozaj na liečbu, že pani doktorka sa rozhodne, že ideme do liečby a pacient s tým súhlasí, si prejdú trebárs tie druhy liečby, že ktorú by vybrala trebárs pre neho alebo ktorú aj pacient preferuje, lebo nie každý si dokáže pichať injekcie sám, lebo oni tie injekcie si podávajú sami doma. Tak, keď sa už dohodnú na tom,  že ideme do liečby, tak sa spíše protokol, ktorý pacient podpisuje na tejto kontrole a potom ten protokol sa zasiela do poisťovne. Poisťovňa má na to 30 pracovných dní, aby nám poslala spätnú odpoveď ako schválenú liečbu. Akonáhle nám príde schválené od poisťovne to rozhodnutie, tak my už objednávame lieky, na základe toho schválenia a voláme si tých pacientov na tú edukáciu.

A edukácia u nás trvať tiež záleží od podania druhu podania či je to injekčná forma, pretože mu to musíme ukázať a vysvetliť,  ako sa bude podávať alebo tabletkou a forma. Niekedy je pacient u nás, no tá edukácia samotná trvá od hodiny do dvoch, aby sme sa uistili v tom, že pacient od nás odchádza s tým, že vie si tú injekciu podať sám doma v domácom prostredí, ale máme aj pacientov, ktorí sú u nás aj šesť hodín. Sledovaní záleží od druhu lieku, ktoré má.

Moderátorka: Viem, že toto je veľmi individuálne, že to zjavne teda závisí od samotného pacienta, od druhu liečby, ako často musia potom chodiť ku vám na nejaké kontroly?

Viera Zigová: Kontroly sú individuálne podľa toho, aký druh liekov má. Niektoré lieky, pri niektorých liekoch robíme kontrolu prvú - odbery po dvoch týždňoch užívania. Potom každý mesiac prvý polrok trebárs, ale u ostatných sa robia väčšinou buď po mesiaci alebo po dvoch, ale každé tri mesiace určite áno, chodia na kontroly. Ale ak potrebujú kontrolu pani doktorky trebárs skôr, tak samozrejme sa objednávajú. Nečakajú na to, že my sme povedali, že o tri mesiace si príde pre ďalšie balenia liekov alebo injekcií.

Moderátorka: Predpokladám, že vy už niektorých pacientov poznáte bližšie. Vnímate nejaké rozdiely v tom, čo niekomu môže pomôcť, čomu sa viac venovať, napríklad fyzioterapia alebo psychoterapia alebo samotný životný štýl.

Viera Zigová: Určite áno, ja už napríklad tých pacientov poznám, takže mi stačí, keď trebárs otvorí dvere a prejde cez prah do ambulancie a už na ňom vidím, že už ide horšie alebo nemá dobrú náladu alebo niečo sa deje, tak už riešime, že čo. A tými otázkami a pýtam sa, že čo sa deje, čo sa udialo, aký má problém, či nebol chorý napríklad, lebo pri nejakých nejakom chrípkovom ochorení alebo pri nejakom prechladnutí sa im môže zhoršiť ich zdravotný stav, čo nemusí znamenať, že majú zhoršené neurologicky ako atak. A už riešime, že či potrebuje odporučiť tú rehabilitáciu alebo či kúpeľnú liečbu odporučíme alebo či potrebujeme riešiť psychológa alebo urológa alebo nejakého iného odborníka. Takže určite áno, poznáme tých pacientov.

Moderátorka: Vy ste prispeli práve do takej unikátnej publikácie, ktorú zastrešila pani doktorka Darinka Slezáková: Život so sklerózou multiplex. Aké to bolo písať takú kapitolu vlastne do knihy.

Viera Zigová: To tiež bola pre mňa taká výzva písať kapitolu do knihy a teraz nahrávanie tohto podcastu. Takže asi sa na tie výzvy. Ale bolo to príjemné, tam som tiež písala o svojej práci, ako som sa k tomu dostala trošku takýto odkaz pre tých pacientov.

Moderátorka: Vnímate aj ten rozmer tých informácií verzus dezinformácií, ako som už spomínala. Stretávate sa s tým v ambulancii?

Viera Zigová: Určite áno, aj ja im veľmi rada odporúčam, aby nečítali rôzne internetové fóra, dá sa povedať, ale aby navštevovali tie naše stránky odborné, kde im veľmi rada odporúčam túto vašu stránku www.smasistent.sk, lebo aj mne samej sa páči, ako sú tam a aké články, aké informácie pre tých pacientov, lebo to majú v tom jednom, čo sa týka aj odborníkov, aj sociálne poradenstvo alebo takéto. Ďalej im odporúčam  Spolu môžeme - organizáciu, nech si to pozrú. Ja ešte spolupracujem aj so zväzmi občianskymi združeniami Slovenský zväz sklerózy multiplex alebo združenie Nádej, takže ešte aj to im odporúčam, nech si pozrú aj takéto stránky ich.

Moderátorka: Vnímate, že to ľuďom pomáha, keď sú súčasťou nejakej komunity?

Viera Zigová: Určite áno, ja sa tiež zúčastňujem týchto seminárov a týchto prednášok pre pacientov. Aj pred dvomi týždňami sme boli v Ružomberku na takom stretnutí pre pacientov, kde sme tiež mali workshopy. Tí pacienti, ktorí tam prídu trebárs prvýkrát, tak si to veľmi pochvaľujú, že nájdu tie informácie aj od iných pacientov, nielen z toho internetu alebo tak a že viac sa dozvedia aj na takýchto stretnutiach osobných, trebárs, ktoré organizujú aj tie občianske združenia.

Moderátorka: Asi to je ťažké, ale existuje už z takého uhla vášho pohľadu, keďže už naozaj máte odpracované dlhé roky s týmito pacientmi s ochorením skleróza multiplex, možno nejaká mám rada, že čo by ste im vedeli nejak odporučiť, že čo môžu sami pre seba urobiť, okrem samotnej liečby?

Viera Zigová: No sami pre seba, čo môžu... Ja, im stále každému odporúčam, to je taká moja veta aj v tej knihe som ju spomínala, že: „Mám novú kamarátku, s ktorou sa musím naučiť žiť.“ Proste, aby prijali tú diagnózu a naozaj naučili sa s ňou žiť a akceptovali ju. A druhá vec, aby počúvali hlavne svoje telo, čo im hovorí. Keď povie, že som unavený, tak si idem na chvíľu ľahnúť a nie presilovať svoje sily alebo neísť do nejakých extrémov. Proste nech športujú, nech určitú životosprávu dodržiavajú, ale nech nejdú do nejakých extrémov. Proste aby počúvali sami seba a svoje telo.

Moderátorka: A nedá mi to, že je tam aj taká spätná väzba u tých pacientov, že ak žijú takým aktívnym životným štýlom a športujú, myslíte, že je tam určité zlepšenie alebo?

Viera Zigová: Určite áno, aj my im doporučujeme, že mali by cvičiť, takže určite aj tou rehabilitáciou a cvičením sa im zlepšuje zdravotný stav.

Moderátorka: Fajn, fajn na záver, čo by ste si vy prijali pre pacientov s SM-kou, či aj pre vás zdravotníkov, aby sa vám pracovalo lepšie. Už sme to trošku tak nejak načrtli, že čo nás, čo vás možno čaká v budúcnosti.

Viera Zigová: Pre pacientov by som priala, každému jednému len to zdravie, čo najmenej atakov, zastabilizovaný zdravotný stav, aby mali tie vyšetrenia stabilizované, aby sa im nezhoršovali ich príznaky a pre nás zdravotníkov možno aj ten program, softvér, ktorý nám vyvíjajú a ktorý uľahčí tú prácu a možno pre nás veľa spokojných pacientov.

Moderátorka: Ďakujem vám veľmi pekne za váš čas, nech sa vám darí.

Viera Zigová: Ďakujem veľmi pekne.

Moderátorka: Milí poslucháči, naše dnešné Zdravissimo sa pre dnešok končí. Na záver vám odporúčame sledovať stránku www.smasistent.sk , kde nájdete aktuality týkajúce sa manažmentu liečby roztrúsenej sklerózy, a tiež články od ďalších odborníkov. Budeme radi, ak naše Zdravissimo odporučíte aj svojim priateľom, náš podcast si viete prehrať aj v Spotify a v ďalších podcastových aplikáciách a sledovať nás môžete aj na Facebookovej a Instagramovej stránke Zdravissimo – podcasty o zdraví. Majte pekný deň a dopočutia. Mediálnym partnerom je online magazín Plní elánu, kde sa dočítate o zdraví a omnoho viac. Podcast vznikol spoločnosti Roche Slovensko.

Kód M-SK-00001176

Partneri projektu