Zhoršené videnie či časté pády: Aké sú príznaky sklerózy multiplex u detí?

ČÍTATE PREPIS PODCASTU: PODCAST: Skleróza multiplex u detí: Čo si treba všímať a kedy treba ísť k lekárovi hovorí MUDr. Surgošová

Hosť: Keď si pozrieme súrodencov, ktorí sú jednovaječní, to znamená, že vznikli z rovnakého genetického základu, teda jeden z tých súrodencov ochorie na sklerózu multiplex, ten druhý má riziko, že sa u neho vyvinie toto ochorenie 25 percent.

Hosť: Dieťa sa sťažuje na to, že vidí dvojito, vidí zahmlene má bolesti za očami, prichádzajú rodičia s tým, že sa im zdá, že horšie používa dieťa ručičku už ťažšie chodí, že zakopáva, padá...

Hosť: Každá jedna ataka ochorenia nám spôsobí to, že ten mozog sa nevyvíja a nerastie tak, ako u detí, ktoré by sme očakávali v tej istej vekovej skupine bez tohto ochorenia.

Hosť: U týchto detí je dôležité to liečiť včas práve preto, že iba liečba je momentálne jediným dokázaným protektívnym faktorom pred tým, aby tie deti mali zlé kognitívne a mentálne skóre v dospelosti.

Dobré zdravie je silné zdravie. a silné zdravie je Zdravissimo.

Moderátorka: Portál SMasistent dlhodobo poskytuje odborné informácie pacientom s ochorením skleróza multiplex a pomáha tak zlepšovať ich kvalitu života. Diagnóza „SM“ postihuje najmä mladých ľudí vo veku 20 – 40 rokov. Vyskytnúť sa však môže už v detskom veku. Prečo a ako skleróza multiplex u detí vzniká a ako sa lieči, to si povieme s neurologičkou z Kliniky detskej neurológie (NÚDCH) pani doktorkou Janou Surgošovou. Moje meno je Kristína Baluchová a prajem vám podnetné počúvanie.  

Moderátorka: Mediálnym partnerom podcastu tu je online magazín Plnielanu, kde sa dočítate o zdraví a omnoho viac. Dobrý deň, pani doktorka, vitajte u nás.

MUDr. Jana Surgošová: Dobrý deň, ďakujem za privítanie.

Moderátorka: Pani doktorka, skleróza multiplex v detskom veku. To je téma, o ktorej sa veľmi nehovorí a málokto vôbec vie, že táto diagnóza sa môže týkať práve aj detí. Kedy ste sa vy prvýkrát stretli s detským pacientom s SM-kou?

MUDr. Jana Surgošová: Po ukončení štúdia som začala pracovať na neurologickej, na neurologickom oddelení v nemocnici pre dospelých. A tam som sa prvýkrát stretla s pacientom so sklerózou multiplex – dospelým. V roku 2007 som začala pracovať na klinike detskej neurológie a tam vlastne som sa prvýkrát stretla s pacientami, s detskými pacientami s týmto ochorením.

V roku 2008 sa u nás otvorilo centrum na liečbu sklerózy multiplex u detí, ešte za vedenia pána docenta Sýkoru. A ja som bola vlastne jednou z prvých lekárov, ktorí začali v tomto centre pracovať a ktorí sa začali venovať detským pacientom so sklerózou multiplex.

Moderátorka: Koľko detí na Slovensku alebo možno aj svetovo trpí týmto ochorením?

MUDr. Jana Surgošová: V detskej populácii je toto ochorenie celkom raritné. Kým u dospelých je ten výskyt medzi dvoma až štyrmi pacientami na 100-tisíc dospelých ľudí za rok, u detí je to menej ako 10 percent z celého tohto objemu a udávané čísla sú medzi 0,13 až 0,66 pacientov na 100-tisíc detí za rok to znamená, že to číslo je naozaj veľmi nízke a skleróza multiplex sa tak radí k ochoreniam, ktorým hovoríme zriedkavé ochorenia v detskom veku.

To znamená, že napriek tomu, že v dospelej populácii je to relatívne časté, alebo dalo by sa povedať časté ochorenie, u detí je zriedkavé. Ak teda deťmi označujeme pacientov mladších ako 18 rokov. Tak či tak ale, v zahraničných publikáciách sú udávané prípady, kedy sa to ochorenie vyskytne už u ročných detí. Takto gro výskytu v pediatrickej populácii, alebo teda u detí, je s nástupom puberty to znamená, že u nás väčšina pacientov sa začína klinicky objavovať okolo toho 13., 14. roku, ale najmenšie deti, ktoré u nás máme, sú šesť-sedem ročné.

Moderátorka: A vnímate prípadne nejaký nárast tých pacientov detských alebo ostáva ešte otázka tak nejakej postupnosti...

MUDr. Jana Surgošová: To je práve to, že od toho dvetisícôsmeho roku ako sledujeme, jednak sa zlepšila diagnostika, to musíme povedať, že zlepšilo sa povedomie. Zlepšila sa diagnostika. Sú viac dostupné vyšetrenia, napríklad magnetickou rezonanciou. To znamená, že svojím spôsobom ten nárast môže byť spôsobený aj tým, že tie deti vieme rýchlejšie, ľahšie a promptnejšie diagnostikovať. Na druhej strane posledné roky, posledných štyri päť rokov sledujeme aj to, že dochádza nielen k nárastu počtu tých detí, ale aj k nárastu aktivity, alebo vysoko aktívnych foriem sklerózy multiplex.

Moderátorka: A aké sú teda príčiny vzniku sklerózy multiplex u detí? Zohráva tú svoju rolu dedičnosť alebo ako vlastne vzniká toto ochorenie detských pacientov?

MUDr. Jana Surgošová: Ono je to v podstate rovnaké ako v dospelej populácii, konkrétne jednu jedinú príčinu, to znamená jeden konkrétny faktor, ktorý toto ochorenie spúšťa nemáme. Vždy je tam súhra viacerých faktorov.

Genetika tam naozaj zohráva svoju úlohu. Nie však až tak, ako by sa dalo povedať, to vidíme napríklad na štúdiách s jednovaječnými dvojčatami. Keď si pozrieme súrodencov, ktorí sú jednovaječní, to znamená, že vznikli z rovnakého genetického základu, a teda jeden z tých súrodencov ochorie na sklerózu multiplex, ten druhý má riziko, že sa u neho vyvinie toto ochorenie 25 percent. To znamená nie 100, ako by sme rátali ak by to bolo vyslovene len na tom genetickom podklade, ale len, „len“ 25 percent.

To znamená, že ide tam o genetickú predispozíciu, ku ktorej sú ale potrebné aj ostatné, iné ďalšie faktory. Voláme ich takzvané environmentálne faktory. K jedným z takých najdôležitejších patrí hladina vitamínu D. Vo všeobecnosti v našom zemepisnom pásme je veľa detí, alebo aj veľa dospelých pacientov, ktorí trpia nízkou hladinou vitamínu D.

 Je to pravidelný nález u pacientov so sklerózou multiplex, ale aj s inými autoimunitnými  a zápalovými ochoreniami centrálneho nervového systému, že tí pacienti majú naozaj veľmi nízke hladiny vitamínu D.

Ďalším z takých rizikových faktorov je obezita. To je spôsobené viacerými takými mechanizmami. Jednak obézni pacienti mávajú primárne nižšiu hladinu vitamínu D, keďže tento vitamín sa rozpúšťa v tukoch, bohužiaľ teda tí obéznejší pacienti s tou takou väčšou váhou toho tukového tkaniva, tam sa ten vitamín D ukladá a tým pádom je ho nedostatok v krvi a druhá vec je, že obézni pacienti majú viac stimulovaný ten imunitný systém beží tam, ako keby taká ľahká zápalová reakcia spôsobená už len tou obezitou.

Fajčenie je ďalším takým rizikovým faktorom, ktorý prispieva k horšiemu priebehu ochorenia. K horšej odpovedi na liečbu, skracuje čas do prechodu do takzvanej sekundárnej progresie u tohto ochorenia. Čiže keď to tak vezmeme, je tam viacero faktorov, ktoré sa musia stretnúť u vnímavého jedinca s genetickou predispozíciou. A keď sa tých faktorov stretne viac v určitom čase, kedy je ten jedinec aj vnímavý na pôsobenie tých faktorov, dôjde k spusteniu imunologickej kaskády, ktorá bohužiaľ spustí teda rozvoj tohto ochorenia, ktoré už potom nevieme zastaviť jednoducho, jednoduchým spôsobom.

Moderátorka: A aká je asi pravdepodobnosť, ak má mamička sklerózu multiplex, narodí sa jej dieťa, predpokladám, že sa obáva, že to dieťatko bude mať tiež toto ochorenie...

MUDr. Jana Surgošová: Ak dieťa nemá žiadneho príbuzného s diagnózou tak to všeobecné riziko, takzvané populačné riziko je 0,13 percent. Ak je tam rodič, tak to sa riziko stúpa na približne dve percentá. Ak má dieťa súrodenca, ktoré má ochorenie skleróza multiplex, riziko stúpa na päť percent.

Moderátorka: Asi najdôležitejšia otázka sa týka samotných príznakov tohto ochorenia, kedy treba spozornieť a predpokladám, že je tu tiež asi veľmi dôležitá včasná diagnostika a že asi naozaj treba byť na pozore. Tak, kedy treba vyhľadať odbornú pomoc pri akých príznakoch?

MUDr. Jana Surgošová: Najčastejšie k nám deti prichádzajú s očnými príznakmi — so zápalom očného nervu, takzvanou optickou neuritídou. To znamená, že dieťa sa sťažuje na to, že vidí dvojito, vidí zahmlene, má bolesti za očami. To je taký príznak, s ktorým sa veľmi často stretávame. Samozrejme, nie každý zápal očného nervu automaticky znamená, že dieťa má roztrúsenú sklerózu.Ale je to v detskom veku pomerne varovným príznakom.

Z tých ďalších takých klinických ťažkostí, ktoré tieto deti mávajú, sú rôzne typy stŕpnutia, necitlivosti. To znamená končatín alebo dieťa povie, že si necíti polovičku tela. Oslabenie rúčky, nohy, pocity ťažkých nôh, problémy s chôdzou, stabilitou. Čiže tých príznakov je relatívne dosť veľa. Čo je tam také záludné je, že najmä tie malé deti, to znamená okolo toho šiesteho — siedmeho roku, nám to pomerne ťažko vedia povedať.

Čiže dosť často sa stretávame s tým, že musia byť tie príznaky vyjadrené veľmi. To znamená prichádzajú rodičia s tým, že sa im zdá, že horšie používa dieťa ručičku, už ťažšie chodí, zakopáva, a to sú príznaky, ktoré vedú pediatra, aby dieťatko odoslal na neurologické vyšetrenie, a tam v rámci tej diagnostiky potom postupuje dieťa ďalšie vyšetrenia, najčastejšie teda magnetickou rezonanciou. Potom sa k tomu pridáva vyšetrenie mozgovo-miechového moku, očné vyšetrenia, podľa toho, aké príznaky to dieťatko má.

Moderátorka: Vy ste tú postupnosť už načrtli, predpokladám teda, že ten styčný bod je pediater, ktorý odošle dieťa, teda rodičov s dieťatkom na špeciálne neurologické vyšetrenie. Líši sa diagnostikovanie SM-ky u detí a dospelých?

MUDr. Jana Surgošová: Diagnostické kritériá sú úplne rovnaké pre dospelých aj detských pacientov. Na to máme takzvané McDonaldove kritériá, ktoré sú teda medzinárodne ustanovené, prechádzajú v pravidelných intervaloch revíziou. To znamená, že sú už špecifikované podľa tých najnovších poznatkov a tak, aby sme dokázali pacienta čo najpresnejšie diagnostikovať v čo najskoršom štádiu.

Momentálne používame McDonaldove kritériá revidované z roku 2017 a platia, ako hovorím, aj pre deti a pre dospelých. Čiže príde nám dieťatko, štandardne podstupuje teda vyšetrenie magnetickou rezonanciou, vyšetrenie mozgovo-miechového moku, imunologické vyšetrenie, očné vyšetrenie, takzvané evokované potenciály a proste je to teda štandardný postup ako u dospelých.

Trošku sa tam ale líši takzvaná diferenciálna diagnostika. To znamená, deti majú iné spektrum ochorení, ktoré nám môže imitovať sklerózu multiplex na rozdiel od dospelej populácie a dospelí pacienti majú vlastne svoje spektrá ochorenia, ktoré sa musia vylúčiť.

U detí, keďže oni majú ten imunitný systém vo vývoji a pomerne prudko reagujú aj na iné infekty, vylučujeme hlavne takzvané parainfekčné autoimunitné ochorenia ako je takzvaná ADEM - akútna diseminovaná encefalomyelitída, optické neuritídy, ktoré sú spôsobené napríklad boreliózou alebo vírusmi a ďalšie teda ochorenia. Čiže ono v podstate diagnostické kritériá sú rovnaké, diferenciálna diagnostika je odlišná u dospelej populácie.

Moderátorka: Milí poslucháči, stále sa zhovárame s pani doktorkou Janou Surgošovou, špecialistkou na tému skleróza multiplex u detí. Povedali sme si o tom, ako sa toto ochorenie u detí prejavuje, ako sa diagnostikuje. Poďme si povedať niečo viac aj o tom, ako sa SM-ka u detí lieči. Ak tomu rozumiem správne, je to nevyliečiteľné ale dobre liečiteľné ochorenie. Je tak?

MUDr. Jana Surgošová: Tak je to autoimunitné ochorenie, to znamená celoživotné ochorenie, ktoré naozaj momentálne nevieme vyliečiť. Nemáme takzvanú kauzálnu liečbu, to znamená, nevieme podať jeden liek alebo nevieme vykonať jednu procedúru, ktorá by nám zaručila, že to dieťa alebo pacienta s týmto ochorením raz a navždy definitívne vyliečime. Čo sa týka liečby, tam sa rozlišujú dva typy. Jednak je to akútna liečba, to znamená v prípade, že to ochorenie sa klinicky prejavuje. Hovoríme teda o ataku alebo o relapse ochorenia. Tam sa podávajú kortikoidy alebo intravenózne imunoglobulíny, aby sa zastavila tá akútna fáza ochorenia. Následne na to, keď teda máme uzavretú diagnostiku, dieťa je teda uzavreté bezpečne, že áno je to toto ochorenie skleróza multiplex, hovoríme o takzvanej dlhodobej biologickej alebo imunomodulačnej liečbe. Je to liečba, ktorá zasahuje do imunitného systému tak, aby sme znížili alebo teda zabránili tomu ochoreniu, aby sa klinicky prejavovalo.

Lieky, ktoré sa používajú u detí sú tie isté ako u dospelých. Je tam ale trošku problém s tým, ako takmer s každou liečbou v detskom veku, s takzvanými vekovými a indikačnými obmedzeniami. Keďže tých detí je málo, nie sú dostupné a štúdie, ktoré by nám overili alebo teda povedali o bezpečnosti a efektivite liečby u detí. To znamená, my sme viac-menej odkázaní na dáta z dospelej populácie. To znamená tak, ako sú lieky u dospelých efektívne a bezpečné, tak potom ich vlastne aplikujeme u detí. Väčšina liekov má svoje vekové obmedzenia, to znamená sú lieky, ktoré sú dostupné u pediatrických pacientov od 12 rokov sú lieky, ktoré sú kategorizované od 16 rokov a od 18 rokov. Tak či tak, ak máme dieťa diagnostikované, určite ho bez liečby nenechávame. V tom prípade tak prichádza taký dlhší byrokratický proces schvaľovania liečby, na výnimku, na ministerskú výnimku. Ale teda nestane sa v žiadnom prípade, aby dieťa so sklerózou multiplex u nás liečené nebolo.

Moderátorka: Prečo je dôležité, aby sa to dieťa liečilo včas? Vieme, že tá diagnostika môže, keďže tie prejavy môžu byť trošku oneskorené alebo respektíve môže to rodič pochopiť až neskôr, že teda dieťa má nejaký problém, možno sú rodičia, ktorí, ja neviem, nejakým spôsobom váhajú navštíviť pediatra... Prečo je dôležité, aby sa začalo to dieťa čím skôr liečiť alebo ako to vnímate?

MUDr. Jana Surgošová: Celý problém detskej SM-ky v minulosti bol ten, že deti majú obrovskú schopnosť kompenzácie tým, že je to vlastne vyvíjajúci sa organizmus, vyvíjajúci sa imunitný systém, vyvíjajúci sa nervový systém. Tieto deti veľmi dlho dokážu kompenzovať poškodenie spôsobené touto týmto autoimunitným ochorením. To znamená, beriem to tak trošku zoširoka, dieťa, ktoré má túto chorobu sa po každom ataku aj bez liečby pomerne rýchlo a pomerne kompletne upraví.

To znamená, že veľmi dlho sa myslelo, že skleróza multiplex u detí benígne ochorenie. Práve preto, že tie deti sa rýchlo upravili z ťažkostí a nemali žiadne nejaké takzvané reziduálne motorické príznaky, nemali ťažkosti a dlho sa teda myslelo, že toto ochorenie u detí je v podstate benígne a netreba ho liečiť. Dlhodobým sledovaním pacientov sa ale zistilo, že tie deti naozaj tú kompenzáciu majú, ale ona sa stráca zhruba približne po tom 20., 30. roku dĺžky trvania ochorenia. To znamená, že deti si držia dlho dobrý aj motorický, aj mentálny status, to znamená, že vyzerajú byť v poriadku. Ale okolo toho 20., 30. roku trvania ochorenia, čo keď si predstavíme, že dieťa začína okolo 10. roku, to znamená v 30., 40. roku života dochádza k tomu, že sa nahromadí alebo že sa prejaví výsledok toho poškodenia, ktoré vznikalo zápalom, a tie deti končia porovnaní s dospelými pacientami o trochu horšie, respektíve o dosť horšie a nielen v tej motorickej škále, ale čo je teda dôležitejšie, v mentálnej.

Odkedy sa začalo, začala tá pozornosť neurologickej obce smerovať a zameriavať na deti zistilo sa, že tie deti už v úvode, už pri tých prvých klinických atakoch, aj keď vyzerajú teda, že to zvládajú to ochorenie dobre, a teda elegantne, štandardne, majú už pri prvých príznakoch problémy alebo nízke skóre v kognitívnych testoch. A už pri prvých magnetických rezonanciách, dokonca počas prvých dvoch rokov trvania ochorenia, môžeme pozorovať atrofiu mozgu. Už každá jedna ataka zápalového ochorenia, ataka ochorenia, nám spôsobí to, že ten mozog sa nevyvíja a nerastie tak ako u detí, ktoré by sme očakávali v tej istej vekovej skupine a bez tohto ochorenia.

Čiže nejde o benígne ochorenie, ide o naozaj potenciálne závažné ochorenie ani nie tak s ťažiskom v motorickej schéme ako v tej kognitívnej. To znamená v mentálnej, a keď si predstavíme, že u toho dieťaťa ide o celoživotné ochorenie, tak kognitívna mentálna stránka je to, čo ho bude limitovať v tom, keď sa bude chcieť zamestnať, žiť samostatne, byť sebestačný v socio-ekonomických otázkach atď. Čiže naozaj u týchto detí je dôležité to liečiť včas práve preto, že iba liečba je momentálne jediným dokázaným protektívny faktorom pred tým, aby tie deti mali zlé kognitívne a mentálne skóre v dospelosti, v dospelosti a mladom dospelom a produktívnom veku.

Tu nastáva problém niekedy s rodičmi, pretože ako hovorím, to dieťa vyzerá, má nejaké ťažkosti, ktoré sa zaliečia, prejdú, dieťa je úplne v poriadku. Necíti sa byť choré a ten rodič je postavený pred otázku, že my prídeme s ním, že dieťa je, teda má túto diagnózu, ale on vidí to dieťa v tom dobrom stave klinickom a my mu rozprávame o liečbe, ktorá ovplyvňuje imunitný systém. A občas sa stane, že proste tí rodičia to nie celkom sú ochotní alebo radšej chcú počkať alebo proste nechcú do tej liečby veľmi ísť.

A keď už hovoríme o tých liekoch, ktoré sa podávajú napríklad injekčnou formou alebo tabletkovou a my im porozprávame o všetkých tých možných rizikách a komplikáciách a tak ďalej, máme skupinu rodičov, ktorí naozaj odmietajú tú liečbu, pretože proste tak vnútorne nie sú s tým stotožnení, že ich dieťa choré, keď je dieťa, ktorému, poviem to tak, nič nie je na prvý pohľad. 

Moderátorka: Tam nejak som aj mierila, ja som o tom čítala jeden taký zaujímavý článok. V žiadnom prípade som tým nemyslela to, že tí rodičia otáľajú, lebo sú nezodpovední alebo nejakým spôsobom k tomu takto laxne pristupujú, ale viem, že teda sa môžu ocitnúť aj v takej problematickej situácii, čo sa týka samotného pochopenia toho problému. Vieme teda, že na Slovensku máme ale špecializované centrá. Vy ste spomínali, teda tu v Bratislave. Je ešte na Slovensku niekde inde okrem Bratislavy špeciálne centrum na liečbu SM-ky u detí?

MUDr. Jana Surgošová: U detí nie. Celkovo je to 13 centier, ktoré sa venujú tomuto ochoreniu, ale u detí, keďže tá skupina detí je naozaj malá, tak sme v podstate jediným centrom. Sú centrá dospelácke, ktoré si ponechávajú pacientov v tej vekovej kategórii okolo 17., 18. roku ale v podstate väčšina deti prechádza naším centrom.

Moderátorka: Čo samotný vplyv životného štýlu alebo teda stresu na detských pacientov? Pri dospelých s SM-kou sa to skloňuje veľmi často aj psychické problémy možné alebo teda vnímanie tej záťaže či už pred alebo po diagnostikovaní ochorenia. Ako to vnímate u detí?

MUDr. Jana Surgošová: U detí je to veľmi taká pálčivá téma. Jednak tie stresové veci, ktoré na tie deti, samozrejme, keď si vezmeme pubertálneho pacienta, ktorému oznámime, že má chronické ochorenie, on si otvorí teda internet, pozrie si tam rôzne články a tak ďalej, to samé o sebe je dosť náročná situácia. Potom všetky tie vyšetrenia, ktoré sú spojené s tým, invazívne vyšetrenia ako vyšetrenia mozgovo-miechového moku a odbery atď., to je ďalšia stresová záťaž. Samotné ochorenie ako také spôsobuje psychické problémy.

U nás máme veľmi šikovných psychológov, ktorí sa tých detí ujímajú už na začiatku, aby ich teda podchytili, dokázali vytipovať deti, ktoré sú citlivé, ktoré to úzkostne prežívajú, majú depresívnu symptomatiku a musíme teda povedať, že naozaj asi viac ako polovička detí, ktoré prídu s týmto ochorením, potrebujú tú psychologickú podporu, minimálne teda v úvode, v začiatkoch ochorenia a máme asi pätinu detí, ktorá potrebuje aj psychiatrickú starostlivosť a liečbu. Čiže je to naozaj otázka tej psychickej záťaže veľmi veľká a narastá v priebehu ochorenia. Keď si predstavíme, že tie deti naozaj sú opakovane hospitalizované, musia dochádzať na vyšetrenia a sú tak trošku stigmatizované v rodine. Niektorí rodičia to berú tak veľmi protektívne, niektorí naopak s tým dieťaťom nevedia komunikovať, majú problém sami spracovať tú informáciu, tak narastá nám vlastne skupina deti, ktoré fakt odosielame do starostlivosti psychológov a psychiatrov.

A čo sa týka teda životného štýlu a hlavne u tých pubertálnych pacientov, tak to je naozaj otázka toho stravovania. Je to otázka fajčenia, je to otázka, ako hovorím, sú rodičia ktorí to vezmú, poviem to tak, že veľmi protektívne, hlavne maminy, ktoré prvé čo spravia tak deťom vyškrtajú potraviny z jedálnička, prevedú ich na nejakú bio diétu, ktorú teda pubertálny pacient asi nebude veľmi dobre tolerovať atď. Ale v podstate naozaj, akože tá psychologická podpora a tá komunikácia o tom je veľmi dôležitá.

Moderátorka: Už sme sa toho trošku dotkli, že rodičia, ktorých dieťaťu je diagnostikovaná skleróza multiplex, čelia veľmi náročnej situácii. Čo im zvyknete hovoriť, akú majú tie deti šancu na normálny, kvalitný život?

MUDr. Jana Surgošová: Tá komunikácia s rodičom je dôležitá preto, aj preto, lebo proste je to dieťa, nie je svojprávny, svojprávne, ešte neplnoleté atď. Čiže tá primárna komunikácia prichádza s rodičom. Ale čokoľvek riešime, pokiaľ s tým rodičia súhlasia, sme veľmi radi, ak je tam aj pacient, aby to bola komunikácia s celou rodinou, nielen s pacientom ako takým. Už od začiatku, keď príde pacient, príde dieťa, je hospitalizované s podozrením, začíname s tou rodinou takú tú informácie podávame postupne, aby sme ich teda pripravovali na tú konečnú diagnózu. V čase uzavretia diagnózy potom máme pohovor ideálne s obidvoma rodičmi a úplne ideálne aj s tým pacientom. Primerane veku vysvetľujem, vysvetľujeme podstatu ochorenia, vysvetľujeme čo sú riziká, na čo si dávať pozor, predkladáme im teda informácie o liečbe atď.

Vždy sme radi, pokiaľ je tam to dieťa a je aktívnym partnerom, pretože naozaj pubertálny pacient, to nie je dieťa, to už je to už je človek, ktorý by sa mal spolupodieľať aj na celom tom procese terapie, rozhodovaní o liečbe a mal by byť braný ako partner. Rodičia, ako hovorím sú skupiny, ktoré sú také, že naozaj veľmi protektívne, overprotektívne a sú skupiny rodičov, ktorí naopak sú takí, že nechávajú to viac na tom dieťati, ale od toho 16., 17. roku sme radi, pokiaľ ten pacient je tam aktívny, naozaj primerane, samozrejme, svojmu veku, primerane svojmu pochopeniu ale partnerom v tej liečbe viac ako ten rodič. Samozrejme, súhlas rodiča je absolútne nevyhnutný, ale teda snažíme sa to už orientovať viac smerom k tom pacientovi ako personalizovane.

Veľmi odporúčame a prosíme vždycky aj rodičov, aj pacienta, aby sa pýtali. My im podávame tú prvú informáciu, ale ono je to viac menej v takom stresovom, v stresovej situácii. To znamená, oni koľkokrát ani nevedia, na čo im napadne neskôr to znamená, že väčšinou je to viacstupňový proces. Podáme prvú informáciu, odporučíme im: „Pýtajte sa a napíšte si zoznam otázok a čokoľvek, čo vás napadne.“ Potom nasleduje po väčšinou druhá, tretia taká komunikačná, komunikačné stretnutie, aby sme sa dopracovali teda k ďalšiemu postupu, k výberu liečby a tak ďalej. Veľmi oceňujeme pokiaľ nám rodičia nechávajú priestor s tým dieťaťom aj osamote, pretože sú veci, ktoré pubertálne dieťa proste nepovie rodičovi. Sú deti, ktoré rodičov chránia. To znamená, že nepovedia, nepriznávajú sa s príznakmi atď. Čiže aj tá komunikácia osobne s dieťaťom a nielen s rodičom je veľmi, veľmi dôležitá a na druhej strane rodič pred tým dieťaťom tiež niektoré veci nepovie, čiže. Gro všetkého je naozaj komunikácia, dôvera a taký jasný prístup k tomu, aby sme videli na obidvoch stranách, aby tam bola tá dôvera, aby sme si naozaj ako rozumeli, aby vedeli ak idú do liečby, so všetkými rizikami, aby tomu rozumeli a chápali ten princíp toho, čo ich čaká a tak ďalej. Čiže malá skupina rodičov, a to je teda ako snažíme sa teda tomu zabrániť, malá skupina rodičov sa snaží to dieťa uchrániť a nepovedať mu diagnózu do 18. roku. Toto rozhodnutie rodiča my musíme rešpektovať, ale pokiaľ sa len trochu dá, treba s tými deťmi rozprávať.

Odporúčame rodičovi, ak to zle znáša, teda psychologickú pomoc, vieme ich odporučiť na psychológov, ktorí im pomôžu so spracovaním, lebo je to záťažová situácia, stresová situácia, ak má dieťa chronické ochorenie. Hlavne teda v úvode a rovnako u dieťaťa, ale ako hovorím, pokiaľ sa dá, sme otvorení, prístupní, majú na nás mailový kontakt, môžu nám volať. Môžu nás kontaktovať akékoľvek problémy majú , sme radi, pokiaľ komunikácia tam je, aby sme si vyjasnili, aby vedeli, že sú v bezpečí, že im rozumieme, ich problémom a že sa na nás môžu kedykoľvek obrátiť.

Moderátorka: Nuž je to zložitá téma. Je veľmi príjemné počuť, že ste naozaj otvorení takejto komunikácii a podpore rodičov a samotných pacientov. Náš čas a žiaľ kráti a na záver mi nedá neopýtať sa, kde odporúčate rodičom hľadať ešte bližšie informácie, ak to nestihnú u vás alebo skôr kde nehľadať?

MUDr. Jana Surgošová: Poviem to tak, v podstate vždycky odkazujeme alebo vždycky informujeme o pacientskych organizáciách, s tými máme veľmi dobré skúsenosti a oni potrebujú tú komunitu, tú podporu ľudí, ktorí vedia, čím prechádzajú. Tým, že vlastne my už máme tých svojich prvých pacientov, ktorých sme u nás začínali liečiť, už sú dospelí, tak aj tam im vedia dať vlastne podporu. Vidia, že tie deti fungujú normálne, už dospelí mladí ľudia, fungujú normálne, majú rodiny a tak ďalej. Čiže pacientské organizácie samé o sebe sú úplne perfektným zdrojom informácií. My sme, vždycky to hovorím, že my sme v pohode aj s tým, ak tie informácie vyhľadávajú na internete. Upozorňujeme ich teda, že internet je plný hoaxov a tak ďalej, ale ak by sa aj s nejakým stretli, opäť to je o komunikácii a veľmi ich prosíme, nech s nami teda prediskutujú každú informáciu, s ktorou majú problém, na ktorú sa chcú opýtať, ktorá ich zaujíma a snažíme sa to vysvetľovať tak, aby tomu rozumeli, chápali.

Moderátorka: Pani doktorka, ďakujeme za váš čas, nech sa vám darí.

MUDr. Jana Surgošová: Ďakujem veľmi pekne.

Moderátorka: Milí poslucháči, naše dnešné Zdravissimo sa končí. Odporúčame vám aj naďalej sledovať stránku www.smasistent.sk, kde nájdete aj ďalšie aktuality týkajúce sa menežmentu liečby roztrúsenej sklerózy. Budeme radi, ak naše Zdravissimo odporučíte aj svojim priateľom, náš podcast si viete prehrať aj v Spotify a  ďalších podcastových aplikáciách a sledovať nás môžete aj  na Facebookovej stránke Zdravissimo – podcasty o zdraví. Majte pekný deň a dopočutia.

Podcast vznikol s podporou spoločnosti ROCHE. Kód: M-SK-00000-914.

Mediálnym partnerom podcastu je online magazín Plní Elánu, kde sa dočítate o zdraví a omnoho viac.